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神经纤维瘤吧 关注：7,505贴子：159,067

想与神经纤维瘤病人交流一下病情

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来自iPhone客户端1楼2015-09-16 14:16回复
    我不能化疗放疗也不行。
    来自iPhone客户端3楼2015-09-16 15:07
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      2025-05-25 23:47:43
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      胃管因为口不能进食所以只能打流食
      来自iPhone客户端4楼2015-09-16 15:10
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        不能吃东西吗？
        来自iPhone客户端5楼2015-09-16 18:57
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          因为肿瘤压迫气管和食道，不能进食和出气，做了气管插管，和胃造管。
          来自iPhone客户端6楼2015-09-16 19:19
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            你是nf 患者？
            IP属地:浙江来自iPhone客户端7楼2015-09-16 19:44
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              我是神经纤维瘤病
              来自iPhone客户端8楼2015-09-16 19:54
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                这么严重？
                IP属地:重庆来自Android客户端9楼2015-09-16 23:59
                回复
                  2025-05-25 23:41:43
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                  看你身上没有斑？
                  IP属地:江苏来自iPhone客户端10楼2015-09-17 06:36
                  回复
                    脖子上的肿瘤长了几年？
                    IP属地:江苏来自iPhone客户端11楼2015-09-17 06:36
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                      我身上没有斑，我是02年发现的
                      来自iPhone客户端12楼2015-09-17 09:50
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                        像淋巴瘤
                        来自iPhone客户端13楼2015-09-17 15:06
                        回复
                          还是再去看看吧，你还年轻，真的考虑好就这样下去，一直走到生命的尽头了？如果经济条件不允许，可以考虑求助媒体，小伙子，加油！
                          IP属地:浙江来自iPhone客户端15楼2015-09-18 11:08
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