尊敬的民政局、卫生部门、残联、医保中心的各位领导：
非常感谢您们能够在百忙之中，收阅这份来自成千上万老年痴呆症家属们发自内心的呼吁。我们是怀着五味杂沉的真情实感写下这些文字的，在此恳请各位领导能够在聆听我们的肺腑之言后，给予更多的关注、支持与帮助。
我们是一支越来越庞大、受苦受难的群体，从家人患上老年痴呆症的那天起，就不约而同地踏上了一条漫长而艰辛的道路。患病的亲人从最初的轻度认知障碍、到中期各种神经症状的出现、直至卧床后病情进入重度期，病程长达8～15年。因为这种病到目前为止，全球范围内都没找到更好的治疗方法，只能延缓进程，所以一路走来，我们在这其间体验到的酸甜苦辣，又怎一个“苦”字能了得！
老年痴呆症与其它重大疾病的不同在于，其病程不但极为漫长，且随着病情的发展、患者年龄的增长、身体各方面机能的衰退等种种因素，造成我们随时随地都将面临层出不穷、难以预料的新问题，正是这些困境的出现，给我们的家庭带来各种各样沉重的压力与负担，真可谓任务艰巨、考验重重！
困境一：预防
人都说：“任何疾病都是预防重于治疗”，可遗憾的是因没有途径了解到相关方面的宣传知识，在亲人患病之初，根本无法意识到问题的严重性，更谈不上积极治疗。遗憾之余不得不把全部精力转到护理上。这种被动治疗的后果要付出多少惨痛的代价啊！而如若我们能“提前打好预防针儿、并做好相对充分的准备”，是不是就能减缩现如今，在越来越多家庭里愈演愈烈的灾难与不幸？
另据专家报道这种病具有遗传倾向，那么现在护理病人的我们，如果忽视预防，会不会有一天也将无可奈何地踏上同一条悲惨的道路？这无疑会给原本就已伤痕累累的家庭又罩上一层阴影，我们真的好怕，怕这样的悲剧会在自己及下一代身上重蹈覆辙。
那么我们到底要怎样做才能最大限度地阻止家人病情的进一步发展？我们应该在哪些方面进行积极预防，是食物营养方面？还是健身运动？健脑益智？我们需要专家们指点迷律啊！
困境二：诊治。
如果说这种病到目前为止是不可治愈的，那么“不可逆”这三个字在我们听来是多么残酷的判决！有多少家庭就因为这三个字而陷入绝望境地？难道仅仅因为“不可逆”、“不可治”，未来的日子我们就只能关起门来浑吃等死、坐以待毙？我们不甘心啊！
所以，我们多么渴望医学界的专家们，能够为一个又一个水身火热的家庭燃起一团希望的火焰；多么渴望医院的大门能为我们敞开一条绿色的关爱通道，多么渴望救死扶伤的医生们能够清楚明白地告诉我们，哪些药物能真正控制、延缓病情的发展。可是现在，我们有太多太多因人而异的问题，真的不知要到哪里才能找到满意的解答？除了药物治疗外，难道就没有更好的治疗方法？
其实我们心中并无过多奢望，只求能在困境重重的路途前方，觅到哪怕一点点希望之光，它也能暂时抚慰我们绝望已久的心之纠结与感伤啊！
困境三：护理
目前，大多数的养老院都不收留老年痴呆病患，即使有这样的机构也收费极高，根本不是老百姓能承受得了的。这样残酷的现实，令我们不得不回归家庭护理。而护理的难题又不胜枚举： 早期智障患者最怕走丢，走丢就意味着死亡风险的增大，所以家属们除了要在医食住行上悉心呵护外，又必须防患于未然，不敢有一丝一毫的倦怠，可智者千虑必有一失，越来越多的智障老人还在纷纷走丢，家属们心急如焚的思绪可想而知！
中期智障患者病情会进一步恶化，常常会出现一系列的神经病症，患者抑郁、焦虑、幻觉、躁狂等情绪不但增加自身痛苦，也给我们带来难以想像的身心重压，而如果吃药能控制这些病症还算好，如若不能又该怎么办？既使可以长期用药，其副作用又屡见不鲜。眼看着护理任务越来越重，我们真是欲哭无泪，苦不堪言！
晚期智障患者会因长期用药、脑部病变加重等因素最终导致卧床，这时的家庭护理会变得更加艰难，由于长期卧床的患者身体抵抗能力不断下降，极易引起各种并发症，病人大都会出现肺炎、褥疮、大小便失禁、便秘、静脉栓塞等症状，需要进一步治疗。可现在的社区或医院都还不能提供家庭病房服务，怎么办？我们只能一次又一次打120挂急诊折腾，在医生给出诊断后，又要回家自己找护士上门打点滴、导尿液，这种情况若是长期持续下去，又有几个人能承受得起？被逼无奈之下我们只能自己学着抽血、导尿……
所以现在护理的最大问题就是，老年痴呆患者到底能去哪里养老？他们生了大病之后，又有哪家医院愿意收留？如果有个头疼脑热、小病小灾，又有哪家正规医疗机构能提供随叫随到的上门出诊服务？对于老年疾病的日常护理常识，又有哪些组织愿意为我们免费提供正确指导？
困境四：家属
我们是护理病患的承担者，所以责任最重也最辛苦。据相关调查发现，中国ＡＤ病人有90%以上是由家人照顾，而所有这些照顾者中又有80%左右为女性，压力主要来自二大方面：
一、身心俱疲：面对情绪不稳、认知渐渐丧失的患者，如果不备具良好的心理素质，家属们极有可能在漫长的护理过程中引发焦虑、抑郁等心理疾病，长期的心理问题势必影响身体健康。可护理要打的是持久战，如果没有一个健壮的身体，又怎么能耐得住越聚越多的风霜雨雪考验？可当初响应国家生育号召的父母们年事已高，家中两孩儿或独生子女现状，令护理重担必然完完全全落在我们肩上，来自方方面面的压力不但令身心俱疲，有些家属甚至没有能力组建自己的家庭，生活变得举步维艰、度日如年。
经济重压：因失智病患的护理需要全天守候，所以家人身边必须随时随地有人照护。如果完全由我们自行承担，就不得不放弃现有工作，可如果辞职在家，就意味着失去仅有的经济来源，而我们又处于上有老、下有小的年龄段，一旦断了经济来源，怎么活下去？如若雇人我们真承担不起，一方面延缓病程的药费都高得惊人，仅改善认知及抗精神类药物加在一起，每月至少需要千元以上，这些药物都属自费，没有列入医保范围内。除此之外雇用护工的价格也不菲，而即使有些家庭雇了护工，能否收到耐心细致、尽职尽责、训练有素的护理成效也是一个未知数。
当这些巨大的压力，如狂风巨浪般不可预知地、源源不断袭来，我们早已招架不住，哪儿还敢奢谈提高生活质量？
目前，全球阿尔兹海默病人数高达3500万人，预计2050年将达1.15亿人。根据国际阿尔兹海默病协会报告，全球每三秒就新增一例痴呆患者，且每20年痴呆患者人数将增加一倍。另据相关部门报道：“目前，我国阿尔茨海默病患者有500万-700万人，约占世界总数的四分之一，并以每年30万患者的速度增加，60岁以上人群患病几率为3%-8%。如果未来，照这种的速度发展下去的话，这只超级庞大的队伍无疑会给我们的家庭、社会、甚至整个世界带来一场重大灾难！
在如此严峻的考验面前，现在澳大利亚、美国、日本等许多发达国家率先展开各种治疗方法的研究，而国内的许多城市：如北京、上海、成都、佛山、南京等地，也都在政府的大力支持下，纷纷建立失智老人公益服务机构，为患者家属和专家之间建立一个沟通、交流的互助平台。我们还惊喜地看到，有许许多多专家、学者、医护人员、志愿者都纷纷投入无私关爱老年痴呆症的暖心公益活动之中。就在前不久，成都市人民政府、内蒙古自治区等地也已获批将此病纳入门诊特病范围内。
当我们看到各地纷纷落实的越来越多惠民政策，更加激发起心间那份浓浓的爱之渴望，如果说在百姓心里，政府就是我们的衣食父母，那么我们心里的这些苦只能向政府倾诉，我们相信，只有正真体恤我们的政府，才能帮助老百排忧解难啊！
此时此刻，我们也深深渴望，在祖国蓬勃发展的今天，能够在努力解决自身问题的基础上，为政府分担忧患，尽我们最大力量，用身体力行总结出的那些宝贵经验，帮助并安慰更多患者家属们。我们坚信，炎黄子孙在党的关怀领导下，一定能让全世界人民都能看到，傲然屹立于东方的中国巨龙，正在用万众一心的爱之力量为阿尔兹海默患者创造一个又一个感天动地的奇迹。
我们为爱而呼吁：
一：成立失智老人公益服务组织
二：为失智老人提供养老机构
三：将老年痴呆症纳入门诊特病范畴
四：完善社区家庭病房服务体系
五：各大医院为失智老人提供绿色通道、设立专家门诊
六：为失智老人提供更多保护措施（如黄手环活动等）
七：增加失智特困户的生活补助
谢谢各位领导的大力支持！
呼吁人：全体老年痴呆症家属
ＱＱ群号如下：
*老年痴呆症家属交流群 190702646
*AD症患者家属群一群 92455562、479807989、487189489
*老年痴呆症家属1群 486384491
*失智症家属关爱中心 511964276
*守护.AD患者幸福之家 29204205
*痴呆与认知障碍家属群 192534637
*关注AD 关爱生命 257418664
*阿尔茨海默症&帕金森 461594152
*阿尔茨海默症老年痴呆 241607403
*痴呆（AD）照料互助 239960927
*家有老年痴呆症患者 286742659
*尽美失智家属俱乐部 162574079
*老年痴呆交流群 195924868
*上海老年痴呆家属 271966221
*沈阳痴呆家属互助交流 62446390
微信群：
*南京失智老人家属联谊会
2017年4月18日
非常感谢您们能够在百忙之中，收阅这份来自成千上万老年痴呆症家属们发自内心的呼吁。我们是怀着五味杂沉的真情实感写下这些文字的，在此恳请各位领导能够在聆听我们的肺腑之言后，给予更多的关注、支持与帮助。
我们是一支越来越庞大、受苦受难的群体，从家人患上老年痴呆症的那天起，就不约而同地踏上了一条漫长而艰辛的道路。患病的亲人从最初的轻度认知障碍、到中期各种神经症状的出现、直至卧床后病情进入重度期，病程长达8～15年。因为这种病到目前为止，全球范围内都没找到更好的治疗方法，只能延缓进程，所以一路走来，我们在这其间体验到的酸甜苦辣，又怎一个“苦”字能了得！
老年痴呆症与其它重大疾病的不同在于，其病程不但极为漫长，且随着病情的发展、患者年龄的增长、身体各方面机能的衰退等种种因素，造成我们随时随地都将面临层出不穷、难以预料的新问题，正是这些困境的出现，给我们的家庭带来各种各样沉重的压力与负担，真可谓任务艰巨、考验重重！
困境一：预防
人都说：“任何疾病都是预防重于治疗”，可遗憾的是因没有途径了解到相关方面的宣传知识，在亲人患病之初，根本无法意识到问题的严重性，更谈不上积极治疗。遗憾之余不得不把全部精力转到护理上。这种被动治疗的后果要付出多少惨痛的代价啊！而如若我们能“提前打好预防针儿、并做好相对充分的准备”，是不是就能减缩现如今，在越来越多家庭里愈演愈烈的灾难与不幸？
另据专家报道这种病具有遗传倾向，那么现在护理病人的我们，如果忽视预防，会不会有一天也将无可奈何地踏上同一条悲惨的道路？这无疑会给原本就已伤痕累累的家庭又罩上一层阴影，我们真的好怕，怕这样的悲剧会在自己及下一代身上重蹈覆辙。
那么我们到底要怎样做才能最大限度地阻止家人病情的进一步发展？我们应该在哪些方面进行积极预防，是食物营养方面？还是健身运动？健脑益智？我们需要专家们指点迷律啊！
困境二：诊治。
如果说这种病到目前为止是不可治愈的，那么“不可逆”这三个字在我们听来是多么残酷的判决！有多少家庭就因为这三个字而陷入绝望境地？难道仅仅因为“不可逆”、“不可治”，未来的日子我们就只能关起门来浑吃等死、坐以待毙？我们不甘心啊！
所以，我们多么渴望医学界的专家们，能够为一个又一个水身火热的家庭燃起一团希望的火焰；多么渴望医院的大门能为我们敞开一条绿色的关爱通道，多么渴望救死扶伤的医生们能够清楚明白地告诉我们，哪些药物能真正控制、延缓病情的发展。可是现在，我们有太多太多因人而异的问题，真的不知要到哪里才能找到满意的解答？除了药物治疗外，难道就没有更好的治疗方法？
其实我们心中并无过多奢望，只求能在困境重重的路途前方，觅到哪怕一点点希望之光，它也能暂时抚慰我们绝望已久的心之纠结与感伤啊！
困境三：护理
目前，大多数的养老院都不收留老年痴呆病患，即使有这样的机构也收费极高，根本不是老百姓能承受得了的。这样残酷的现实，令我们不得不回归家庭护理。而护理的难题又不胜枚举： 早期智障患者最怕走丢，走丢就意味着死亡风险的增大，所以家属们除了要在医食住行上悉心呵护外，又必须防患于未然，不敢有一丝一毫的倦怠，可智者千虑必有一失，越来越多的智障老人还在纷纷走丢，家属们心急如焚的思绪可想而知！
中期智障患者病情会进一步恶化，常常会出现一系列的神经病症，患者抑郁、焦虑、幻觉、躁狂等情绪不但增加自身痛苦，也给我们带来难以想像的身心重压，而如果吃药能控制这些病症还算好，如若不能又该怎么办？既使可以长期用药，其副作用又屡见不鲜。眼看着护理任务越来越重，我们真是欲哭无泪，苦不堪言！
晚期智障患者会因长期用药、脑部病变加重等因素最终导致卧床，这时的家庭护理会变得更加艰难，由于长期卧床的患者身体抵抗能力不断下降，极易引起各种并发症，病人大都会出现肺炎、褥疮、大小便失禁、便秘、静脉栓塞等症状，需要进一步治疗。可现在的社区或医院都还不能提供家庭病房服务，怎么办？我们只能一次又一次打120挂急诊折腾，在医生给出诊断后，又要回家自己找护士上门打点滴、导尿液，这种情况若是长期持续下去，又有几个人能承受得起？被逼无奈之下我们只能自己学着抽血、导尿……
所以现在护理的最大问题就是，老年痴呆患者到底能去哪里养老？他们生了大病之后，又有哪家医院愿意收留？如果有个头疼脑热、小病小灾，又有哪家正规医疗机构能提供随叫随到的上门出诊服务？对于老年疾病的日常护理常识，又有哪些组织愿意为我们免费提供正确指导？
困境四：家属
我们是护理病患的承担者，所以责任最重也最辛苦。据相关调查发现，中国ＡＤ病人有90%以上是由家人照顾，而所有这些照顾者中又有80%左右为女性，压力主要来自二大方面：
一、身心俱疲：面对情绪不稳、认知渐渐丧失的患者，如果不备具良好的心理素质，家属们极有可能在漫长的护理过程中引发焦虑、抑郁等心理疾病，长期的心理问题势必影响身体健康。可护理要打的是持久战，如果没有一个健壮的身体，又怎么能耐得住越聚越多的风霜雨雪考验？可当初响应国家生育号召的父母们年事已高，家中两孩儿或独生子女现状，令护理重担必然完完全全落在我们肩上，来自方方面面的压力不但令身心俱疲，有些家属甚至没有能力组建自己的家庭，生活变得举步维艰、度日如年。
经济重压：因失智病患的护理需要全天守候，所以家人身边必须随时随地有人照护。如果完全由我们自行承担，就不得不放弃现有工作，可如果辞职在家，就意味着失去仅有的经济来源，而我们又处于上有老、下有小的年龄段，一旦断了经济来源，怎么活下去？如若雇人我们真承担不起，一方面延缓病程的药费都高得惊人，仅改善认知及抗精神类药物加在一起，每月至少需要千元以上，这些药物都属自费，没有列入医保范围内。除此之外雇用护工的价格也不菲，而即使有些家庭雇了护工，能否收到耐心细致、尽职尽责、训练有素的护理成效也是一个未知数。
当这些巨大的压力，如狂风巨浪般不可预知地、源源不断袭来，我们早已招架不住，哪儿还敢奢谈提高生活质量？
目前，全球阿尔兹海默病人数高达3500万人，预计2050年将达1.15亿人。根据国际阿尔兹海默病协会报告，全球每三秒就新增一例痴呆患者，且每20年痴呆患者人数将增加一倍。另据相关部门报道：“目前，我国阿尔茨海默病患者有500万-700万人，约占世界总数的四分之一，并以每年30万患者的速度增加，60岁以上人群患病几率为3%-8%。如果未来，照这种的速度发展下去的话，这只超级庞大的队伍无疑会给我们的家庭、社会、甚至整个世界带来一场重大灾难！
在如此严峻的考验面前，现在澳大利亚、美国、日本等许多发达国家率先展开各种治疗方法的研究，而国内的许多城市：如北京、上海、成都、佛山、南京等地，也都在政府的大力支持下，纷纷建立失智老人公益服务机构，为患者家属和专家之间建立一个沟通、交流的互助平台。我们还惊喜地看到，有许许多多专家、学者、医护人员、志愿者都纷纷投入无私关爱老年痴呆症的暖心公益活动之中。就在前不久，成都市人民政府、内蒙古自治区等地也已获批将此病纳入门诊特病范围内。
当我们看到各地纷纷落实的越来越多惠民政策，更加激发起心间那份浓浓的爱之渴望，如果说在百姓心里，政府就是我们的衣食父母，那么我们心里的这些苦只能向政府倾诉，我们相信，只有正真体恤我们的政府，才能帮助老百排忧解难啊！
此时此刻，我们也深深渴望，在祖国蓬勃发展的今天，能够在努力解决自身问题的基础上，为政府分担忧患，尽我们最大力量，用身体力行总结出的那些宝贵经验，帮助并安慰更多患者家属们。我们坚信，炎黄子孙在党的关怀领导下，一定能让全世界人民都能看到，傲然屹立于东方的中国巨龙，正在用万众一心的爱之力量为阿尔兹海默患者创造一个又一个感天动地的奇迹。
我们为爱而呼吁：
一：成立失智老人公益服务组织
二：为失智老人提供养老机构
三：将老年痴呆症纳入门诊特病范畴
四：完善社区家庭病房服务体系
五：各大医院为失智老人提供绿色通道、设立专家门诊
六：为失智老人提供更多保护措施（如黄手环活动等）
七：增加失智特困户的生活补助
谢谢各位领导的大力支持！
呼吁人：全体老年痴呆症家属
ＱＱ群号如下：
*老年痴呆症家属交流群 190702646
*AD症患者家属群一群 92455562、479807989、487189489
*老年痴呆症家属1群 486384491
*失智症家属关爱中心 511964276
*守护.AD患者幸福之家 29204205
*痴呆与认知障碍家属群 192534637
*关注AD 关爱生命 257418664
*阿尔茨海默症&帕金森 461594152
*阿尔茨海默症老年痴呆 241607403
*痴呆（AD）照料互助 239960927
*家有老年痴呆症患者 286742659
*尽美失智家属俱乐部 162574079
*老年痴呆交流群 195924868
*上海老年痴呆家属 271966221
*沈阳痴呆家属互助交流 62446390
微信群：
*南京失智老人家属联谊会
2017年4月18日
