我也算是资深老病友了，一路走来踩了不少坑，所以真的很不希望新病友们继续踩坑，毕竟有些坑入了可能就爬不起来了～～～主要是写给那些新人以及没有条件去道培和北人治疗的病友，如果你有条件去那两家医院，我只想说，一切听医生的就好。首先是世纪难题：要不要移植？我已经听过很多人说，移植是最后一条路，应该先化疗，万一复发再自体，万一又复发再异体～～～还有种说法，化疗也可能会复发，移植也可能会复发，问题是移植后复发没办法了，化疗后复发还能再次缓解，所以，先拖着吧～～另外他们还会举例子，你看那么多移植后复发挂掉的，生活质量不好的，还有那么多化疗后活的好好的人，所以移植那么可怕的事情本小仙女/小公举才不要呢～～这里我想说，移植后好好的人，是不需要再出现在医院里让你看到了，人都在外面浪呢～～重新回医院的肯定是那些出了点麻烦的小仙女对吧～～到底要不要移植？这里，千万千万不要听你当地的三甲医院的主任！一疗结束后，带上你所有的报告单，包括基因什么的以及一疗方案和疗后骨髓缓解情况～北上去问那几个大佬！！让他们评估。本人身体吃不消可以不用去，但家属资料要带全！！是的一疗结束后，就要去！！多问几个人，挂号费贵一点，但是可以让你少走弯路不是～～这里真的要提一句，化疗的确很痛苦，而且很多人一疗完全缓解后，就以为自己好了！不治了！！奇迹的确是有，但之所以叫奇迹是因为你懂它的概率，你要赌这一把就要有输的打算～～二次缓解的概率～～之后移植的效果，都是大打折扣的～我实在是看过好几个案例，药物敏感～一疗效果奇佳，然后就回家浪了～～现在连移植的机会都在很艰难的争取。所以我的建议，别听病友忽悠说谁谁谁怎样怎样，也别听当地的医生，直接北上听专家的。化疗期间防感染大家都知道吧，别出去浪了就行。移植过程也不用你操心，就说下移植后。同理，你在道培和北人移植的，就不用操心了听医生的就好，这里主要写给没条件去那两家医院的孩子。我所在的移植医院，出舱就出院！然后有了问题再回来。那么我们又不能赖在病房不走比较很紧张嘛是吧～～医院附近租个房子，你住的那间，要消毒！注意不是打扫干净是消毒！！紫外线灯啦消毒药水啦那种～～平时别出房间，家人送饭菜进来带口罩！坐浴！感染引发的排异有多可怕你大概想象不到～～所以，尽可能和无菌室时保持一样吧～～不过也就坚持100天，然后你可以出个门什么的了～～当然戴好口罩。移植完，骨穿做的勤快一点，我的移植医生说3个月一次，这点请参考北人，需要1个月1次，这是在完全正常的情况下哦～～肺部感染好像都比较害怕，如果你整天躺着，请一定坐起来深呼吸一段时间，或者唱歌也行，看你高兴。防肺部感染还挺有效的。真的希望大家不要走弯路，然后不管化疗还是移植，等满5年后，都能够忘掉这段往事，开开心心浪在人世间呀～～～
如果你们有什么想问的～～也可以留言问我呀～～我知道的就会回答一下哈哈～～因为很久以前也在吧里得到很多帮助～～有一点忘了说，移植后记得挂点丙球～～