下午，昨天定的两本《丹佛早期》，《地板时光》到了，我偷偷的拆开读了起来，越读越清楚，所有的症状都对得上啊，直接自闭症的孩子描述就是我们诺诺的情况。但是书中提到的一些信息让我觉得有些问题隐隐不对，这两本书建议自闭症要以家庭干预方式为主，在和孩子的玩当中来干预，走进孩子的世界上最重要的。这和我在百度上看到铺天的康复机构广告不符，又一想，也许是机构培训家长进行家庭干预，我们培训这个行业就是这样啊。不知不觉五点多了，没有任何工作进度的上班时间结束了。
下班回去，虽然巨大的饥饿感实际也没能刺激起我的食欲，我还是逼着自己吃了些馄炖，整个过程味同嚼蜡。回到住处，我开始继续看各种家长的真实故事，在没有寄什么希望的时候，我看到了昨天提到的那贴吧里那篇文章，因为肠胃消化引起大脑问题引发的感统失调，规避过敏源后孩子神奇康复的帖子。
联想到，之前因为肺炎做过的过敏检测，诺诺喝奶的时候大分子蛋白不消化，以及牛奶蛋白过敏，坚果过敏，海鲜过敏，鸡蛋过敏的那张化验单，我忽然重新燃起了希望，我想事情也许不像我想的那么糟，我打电话问老婆，当时体检信息的相关情况，老婆问我问这干啥，我说一个同事的孩子也食物过敏，向我咨询的。
大分子牛奶蛋白不消化，因为孩子一岁到一岁半时候的发育，在体重和身高上都不达标，我之前给孩子吃的是皇家美素和惠氏启赋。后来在常州二院的薛强的建议下，更换了雀巢的特殊配方奶，当中还吃过几个月的纽康特（孩子起初不愿吃，特殊配方奶的味道一般人都受不了，得是饿急了才吃），结果体重和身高都慢慢追上及格正常水平了。看来贵的并不一定就是合适的。
基于这段过敏经历，我开始搜集关于食物过敏的相关信息，才知道食物过敏，和食物不耐受是两件事，检查的项目也不太一样，和过敏体质也不太一样。分别拆开来讲。
过敏体质：诺诺是典型的过敏体质，受热或者吃某些食物身上经常会出现红疹，他妈妈为此焦虑不已。
食物不耐受：具体词条解释见百度百科，不多赘述。是指食物消化系统紊乱，据说会产生有害物质，影响大脑神经信号。关于igg免疫球蛋白检查，医院检查有14项，21项，还有寄到美国检测的100项的方式（少数几家医院提供，历时一个月，费用一万左右）。

但是我通过互联网渠道验证，医生渠道，书本渠道，实际上最后没有得到可靠信息验证上述内容的真实性严重，只是有些文字含糊的说，这也许是减轻相关自闭症状的一个方法，没有证实。反而看到的更多的是所谓的食物疗法的忽悠骗局和各种神棍广告。对于是否有用我不能下判断，但是我知道，这只是一根救命稻草，他是我在绝望的情况下抓住的一个虚妄而已。（这是我个人主观意见，家长自行判断）
我比较认同的说法是：找到消化问题和过敏原，有助于改善孩子的身体舒适程度和心情，对于干预能提供更好的基础。
关于挑食：诺诺对于吃饭极其讨厌，不会自己吃，也只吃稀饭，米饭等几种固定的食物，对于新食物，极其排斥和敏感。在喂饭时，发现有没吃过的菜和味道的时候，会直接吐出来，绝对不吃。诺诺吃饭每次都是在嘴里反复的咀嚼，嚼的完全碎了之后才吃下去。因为他极其不配合，只好看电视吃饭，玩玩具吃饭。
（实际上孩子的饮食和家长的习惯有很大关系，我们会把我们认为对他好的食物给他吃，实际上他并不爱吃，后来我发现诺诺自己会特别主动吃韭菜饼，油条，面包，糖等，他特别喜欢他吃过的有味道的食物）
另外诺诺有严重的睡眠问题。
睡眠问题：孩子在一岁至两岁之间，在睡眠上让我老婆和孩子姥**碎了心，每次晚上入睡极难，要抱着哄很久，半夜经常会被惊醒，抱着哄会直接没法放下去，一放就醒，就会大声哭闹，经常会哭到吐奶。后来有所好转，自己入睡，半夜最多醒两次，但是会特别粘妈妈。
（关于睡眠问题，孩子因为对光线和声音特别敏感，有特别没有安全感，我给的建议是，每天入睡按固定的流程走。诺诺最近我每天八点我给他洗澡，然后冲奶喝掉200ML的奶，然后在床上我们开始读小猪佩奇，七个小矮人等故事书，然后九点左右关灯，我和诺诺妈妈一起唱一些适合孩子的歌曲，火火兔或者一些我们小时动画片里的儿歌，诺诺知道所有的老歌曲，他会在我们唱到某一句停下来之后，会接着唱出他会的几句词。比如找朋友，我们唱到：敬个礼，握握手。他会伸出手和我们握一下，然后在我们唱完你是我的好朋友后，他自己唱到再见。以及我唱葫芦娃唱到：叮叮叮铛铛，他会接葫芦娃，虽然发音不准，但是很有意识的努力和我们一起互动。我们一般九点钟关灯，睡觉前我们会说晚安，孩子现在一般要花二十分钟左右自己睡去）
这边顺便再提一点，最近刚好爆发了国内的疫苗事件，自闭症是疫苗制作时因为使用到汞引起重金属中毒的说法又被拿出来炒，这个谣言的故事讲的不错，有细节有自己的逻辑推理，但是确实不可信，原因很简单，这只是强行归纳原因的一个直接联想，缺乏严谨的论证。所谓重金属源，小肠消化功能这两根救命稻草也被我扯断了。
希望破灭，时间一点点过去，我背着这个秘密独自坐在床上。当我想到，明天就是周五了，那我该怎么面对孩子的妈妈呢？我该怎么告诉她孩子她这一切？她会有什么反应？她承受得住吗？
回想到我这几天所遭遇的精神压力，我真的不知道怎么面对和我谈了八年恋爱，结婚三年的老婆。我不知道怎么面对这么疼爱孩子的妈妈。于是我告诉自己我先做好康复计划和必须准备吧，迈过那一步之后，我们毕竟还要面对现实。我开始着手预约医院检查和康复机构选择的工作。

这其中有两个问题困扰着我：
国内自闭症的诊断专家依靠观察和填表检测，一般花半天时间（实际时间更短），而国外要花连续一直三个月跟踪才能判断。（期间不断干预）为何会有这么大的不同？
但是为什么美国主流的干预恢复方式（以家庭）和国内（以康复机构为主）究竟哪种更好？该如何抉择？
我该如何面对老婆，如何告诉她这最残酷的真相？她的反应为何会出乎我的意料？
内容比较多，我会继续在照顾孩子之外的时间写下去，下篇应该明天晚上会出来。

我知道大家都关心有没有特效药，有没有绝招，有没有能够一下子恢复的方法。很遗憾我告诉大家，所谓的什么口服液，食物疗法，针灸，中医，全都是骗子敛财工具。
但是我告诉大家我前天给孩子测试自闭症行为量表（57项ABC测试）孩子得分27分，已经是算是你们说的“摘帽”了。
说句实在的连载写到这里，我有些不想继续下去了。因为我希望用循序渐进的方式，慢慢向大家展示，自闭症的相关信息和干预引导的方法。确实我的孩子发现到现在才一个月的时间。
估计有人质疑我的专业性了。随你们质疑。
这一个月，你们无法想象，也不能理解，也不会相信我所经历的事情。
这一个月，我每天晚上睡四个小时，半夜两点起床，回忆反思今天发生的一切，记录孩子的进步，然后开始看自闭症相关的书籍，查阅美国的自闭症相关信息，翻译英文自闭症文献。思考制定加下来一天的安排。一直到天明，日日如此。我白天只做陪孩子一件事。
孩子白天睁眼的时间，我几乎寸步不离，我只做一件事，我把自己当做他的孪生兄弟，陪着他一起玩，我前面反复的说过，进入孩子的世界。没有人会细想这句话。
我推荐的东田直树的“我想飞进天空”，估计没几个人会真的买回来好好读读。你们从来都是从大人的角度从自我的角度看待这个世界。没人会关心孩子的视角和心情如何。我的孩子的巨大进步，或者说“摘帽”，就是源于我对这条从孩子的眼中看世界的理解。
天宝格兰丁，当今自闭症最成功的代表了，我估计你们绝大多数人都不认识，自己百度，我懒得解释。《自闭症大脑的思考》一书中的扉页写着：我再次呼吁，不要将自闭症的这个标签贴在孩子身上。
孩子需要的就是把他当做普通人对待。我现在个人观点是：自闭症，自闭症谱系障碍，感统失调，生长发育迟缓，语言发育迟缓之间并没有而非常明显的界限。我们对于孩子的处理方式，会影响孩子之后的发展。过度的干预和训练不见得是好事请。
你们没有耐心读这些自闭症患者和对于自闭症苦心研究的专家的枯燥文字，你们也读不懂，你们只关心有没有特效药，有没有哪家机构能够神奇的治愈，有没有可能我的孩子根本不是，有一天他自己就好了。
你愤怒，你怨天尤人，为什么是我。
你着急，病急乱投医。
你自责，你希望弥补之前没时间陪孩子或者没理解他们内疚。
你不解，为什么1943年到现在，75年过去了，自闭症的病因和特效药还没被研究出来。
但是你没有耐心，好好读两本关于自闭症的书，你也读不懂。
我理解你们的想法，但是这一切不是你逃避的借口。
这个世界从来都没有什么特效药，就像长生不老药和后悔药一样。
当初想开始连载，就是希望我能够将我自己的家庭干预记录，慢慢用大家能看懂的方式，慢慢呈现出来，帮助更多的谱系的孩子能够有更好的对待和理解。
我写这些文字，被我很多家人质疑过，你写这些有什么用？对我们的孩子有什么帮助？再说，他不是已经恢复的很好了吗？你不如把时间花在怎么陪他玩和聊天上面。
看来他们是对的。我该停下我手中的笔了。
昨晚已经写完的第三篇，伟大的母亲，我会照常发出来。
然后再见。
最后留一件礼物给你们。
我自己花了三个晚上翻译，《美国自闭症之声的100天干预指南》
101页的内容，全是对于你们在论坛里反复问的问题的非常严谨的答复。
需要的在留下自己的邮箱。
拜~

一个月前我对于自闭症一无所知，一个月后，我发现很多专家不过如此。我和大量的家长，医学博士，机构人员，深入交流过。他们对于自闭症的理解真的极为肤浅，这也包括南京儿童医院的专家医师。原本我想在第五篇来说这块的。
不好意思，今天情绪不太好。是因为看帖子，发现，到处都是寻求特效，自我安慰，和焦急的父母，好好想想，我当初也是一样，疯狂的看着帖子，希望能找到能救孩子的一剂良药，我愿不惜一切代价。后来发现这不过是我自己自责内疚希望能挽回的自我安慰和救赎之举。
平静下来之后，我开始寻找一切能帮助我的力量。几个资产千万以上，人脉广阔的朋友。
成堆的专业书籍和跨学科的书籍。
美国华盛顿生物研究所以前的同事（他能拿到美国医疗科研机构内部网络最新资料，他向我提供大量的英文文献）
有经验的孩子已经恢复的很好的谱系娃的父母和教育工作者。
还有最了解孩子的他的妈妈。
慢慢才有了我认为赚钱和送到最好的机构不重要。我陪他最重要的想法。
于是一个月前，当我有这个念头，我思考了1秒钟，就放弃三十多万的年薪，从上海回来，全职回家带孩子。半年内不考虑收入问题（其实手上完全没有积蓄，只有房贷和很大开销）
后来的一切验证了当时这个选择的明智。
写着一切，我不图任何东西，我只希望把我的一些思考带给需要的人。
因为我发现我在查资料的过程中，绕了无数的弯路，看到无数我以为是能帮我的陷阱和被利益熏心的所谓天使，他们说拿钱来，我就能帮你，想到这我真我想吐。
我就是想有人忽然发现孩子不对劲，能看到一篇，真实且严谨的指南，了解到该做什么。
自闭症之声的100天干预手册，09年第一版，现在是14年的第二版。

在美国可以说自闭症孩子父母人手一本的干预指南，已经出来快十年了，居然没有中文版。当我看到这本手册时，我只能自己去全英文的网站申请。（我英文水平不好）拿到全英文版本后，开始了痛苦的翻译之路，翻译的过程中，我深刻的体会到了，中美对于自闭症这一典型精神疾病的认识的巨大差异。
干预手册出来已经十年了，没有中文版。
我在高手如云的贴吧，知乎，天涯里面没有看到一个人提到过这本手册。
我一个英文不好的人，自己利用，百度谷歌有道科大讯飞等的翻译工具，翻译，再人工校对，为什么？我想不通。
中国这么多专家学者，这么多“伟大”“博爱”“由星星的孩子的父母创建”的康复机构，他们干嘛去了？我想不通。

自闭症是一种受多种因素影响的极其复杂的精神疾病。它绝对存在，并非自无须有。
自闭症的诊断，干预，治疗方案都极其主观和经验主义。它绝不像，中国的百科上写的那么简单和骇人听闻。
我告诉你们：不认专家的诊断坚持认为自己的孩子是发育迟缓的父母，是极其幸运的父母，他们孩子快速成长回普通孩子的几率大大高于其他谱系孩子。
甚至没有发现，没去确诊，只是觉得自己孩子说话晚的父母最幸运，因为不久之后，孩子会慢慢开口了，慢慢将兴趣从物转移到人了。
肯定有人要喷我误导家长了，欢迎来战。
但是这件事解释起来，涉及的信息量太大了，需要极大的耐心和对于自我认知的理解的突破，后面我会慢慢展开。
你只要继续关注这个帖子即可。

不知不觉又早上七点多了，诺诺还二十分钟就醒了，我要去烧水，准备冲奶和给他穿衣服了。
今天早上情绪不太好，给各位父母道歉。有什么问题留言吧。
早安，新的一天。

这是我带孩子去医院诊断的记录