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回复:【一些对缓解妥瑞症症状有效的方法】开贴记录,从2018年1月

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Mark楼主发的链接资料,谢谢


来自iPhone客户端169楼2019-12-29 23:42
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    定期上来汇报:我家娃到目前为止,有9个月没有肉眼可见的症状了,学习成绩不错,情绪也稳定。鸡蛋会少量吃,一个月有3-4次,每次大概四分之一,奶也是,一个月3-4次过过瘾。


    来自Android客户端170楼2020-02-03 22:29
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      2025-06-26 14:45:46
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      许久没更啦,汇报一下近期情况。
      本来已经很长时间没有症状了,但是近期疫情,无法外出,孩子在家憋得能量爆棚,然后,孩子爸爸又一时心软连续三天偷偷给孩子吃炒鸡蛋(每次大概半个),出现了咧嘴抬眉毛深抽气的症状,我找了一个比较剧烈的健身操,带着娃每天蹦一小时,又三四天之后,症状又消失了。
      今天收到了小朋友2019年剑桥KET的证书,得分148(满分150),7岁多的小朋友能得到这个成绩很不错。证明抽动症孩子智商没有问题,未来可期。


      来自Android客户端171楼2020-02-27 20:58
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        【再次提醒】
        小心使用孟鲁司特钠(顺尔宁)
        FDA黑框警告,严重神经精神问题


        来自Android客户端172楼2020-03-06 12:48
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          我本人27,我不知道我算不算妥瑞症,我大哥有抽动症,他是初中时候开始的,我是差不多十年前开始有症状的,特别紧张的时候,是肚子和头的抽动。出去工作特累人,别人都以为我是个奇葩有时候更是抑制自己的抽动


          IP属地:广东173楼2020-03-08 19:04
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            楼主,私信怎么发,想进群


            来自Android客户端174楼2020-03-08 22:30
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              楼主你好,请私我加微信群。
              孩子也是二年多的抽动了,一直在吃中药,最近玩的疯了,抽动的厉害,我发现她过于亢奋症状就特别明显,上周我买了只小猫回家,让她大部分时间在家,出去也只是少量时间玩一玩,现在症状好多了,但还是翻眼睛伴随耸肩同时清嗓子,还会用袖子擦嘴,下颌那边已经都磨皴了,看得心疼也难受。认真拜读了你的贴子,准备这周就带孩子去测过敏及不耐受食物,请私我,我加微信群,谢谢!


              177楼2020-03-18 16:09
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                【转载,我们的妥妥群里一位元老级的家长护理孩子的一些心得。感恩感谢🙏!】:
                【与症状共处】
                最近有几位群友加我微信,和我确认孩子禁食后是否痊愈。挺不幸的,我家娃儿虽然是咱们群里禁食最早的孩子,但却不是完全痊愈的孩子,他还是会有轻微的症状,比如嗯嗯清嗓,挤眉弄眼做鬼脸。
                症状重时上述情况会很频繁,一天很多次,说一句话都要停几下才能完整表达。轻时,基本上就没什么表现,一天偶尔有那么两三次吧。
                他加重,不一定和已禁食的食物相关,有可能是一些食物我们没禁食但这阵子吃了也有影响(比如羊肉),也有可能是季节更替,快速生长期,感冒等。当然最根本的原因是,我娃儿确实先天体质就遗传了妥瑞氏症
                孩子症状加重,我们就会控制饮食的更严格些-饮食更清淡,少肉,清火,加上按摩捏脊。然后孩子就会慢慢再减轻症状。从重到轻一般要持续一两周。
                我们已经学会了和孩子的症状共存,不再刻意追求孩子完全没症状。不提醒,不干涉,只在他特别难受时,洗鼻子+按摩,来缓解。
                前阵子我们也带孩子看过一个中医,治疗方案也不是从抽动走,说孩子肝经堵的厉害,差不多从疏肝的角度调理。孩子爸爸觉得有效果,但我觉得没啥改善。因为疫情,我们近段也停了药,孩子的状态没有好,也没坏。
                日常锻炼,我娃儿倒是坚持的不错。以前是跳绳和打篮球。疫情后偶尔跳绳,每天打八段锦。
                八段锦是一项特别好的运动,我们和孩子说,坚持打3年,他就可以随便吃面粉和鸡蛋了
                今天他正好8岁,忌口也差不多3年。可能还更久,之前不是为症状禁食(那会儿还没发现妥瑞氏症)。忌口没能完全消除病症,但也实实在在地阻止了病情恶化。而且在这个过程中,我们和孩子一起学会了为了更健康的生活克服口腹之欲,辨析孰轻孰重;也学会开发别的食材和美食,转角遇到了更多好吃的;也从吃货的视界推及其他,发现生活更多的可能:)


                来自Android客户端178楼2020-03-18 19:39
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                  2025-06-26 14:39:46
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                  因为我们的群已经满员,无法再加人了,现在我把已经好转的各位家长的经验转发到帖子里,给大家参考。
                  【转载。我们妥妥群另外一位妈妈分享女儿的康复经验,感恩感谢。】




                  来自Android客户端179楼2020-03-19 13:03
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                    问一下楼主,血常规化验中的嗜酸性细胞比例增高提示过敏、如果抽动期间不高是否还有必要考虑过敏的因素、谢谢


                    来自iPhone客户端180楼2020-03-19 14:59
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                      能拉我进群吗?我儿子也是抽动症患者


                      IP属地:江苏来自iPhone客户端182楼2020-03-19 22:21
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                        2020年4月护理记录
                        4.5号出现轻微症状:深吸气,憋住,然后用力呼出来。
                        初步判断是4.1-3号爸爸在家做饭,用炒了蛋的锅再炒菜引发。改进。
                        4.12号,症状加重,5-10秒一次,深吸气憋住然后用力呼出来,胸肌肩膀肌肉极紧张。因为据以往观察的经验,蛋的影响应该代谢得差不多了,认真回想最近两个月,家用消毒水用的比较多(含氯),做了一次空调消毒(味道比较重)。即日起停用所有消毒产品,只用酒精。另外测量身高3周内增高了1.5cm,于是增加VD到600IU,增加钙到600mg。
                        4.19,症状没有改善,5-10秒一次,深吸气憋住然后用力呼出来,因为近期天气变化和木棉花吐絮(正楼下),顺便引发抽鼻子,每次深吸快呼之后伴随十几下抽鼻子。即日起停止吃小麦制品,改用纯小米和荞麦制品。卧室大扫除,所有卫生死角除尘,灭尘螨。早晚增加儿童蜂胶(消炎抗过敏),每年春季都会吃一段时间。
                        4.25,症状减轻,大概2-3分钟一次。看电影纪录片看书时症状还是5-10秒一次。
                        iherb下单doctor best的镁和VB,光速收到了。26号起每天服用100mg镁(儿童建议剂量)+半粒VB。
                        5.2 症状继续减轻,深呼吸的频率幅度均减轻,难以察觉(亲妈能看出来,亲爹无感的那种程度)。新增症状:翻白眼后眼珠在眼眶上方快速来回滚动三四下,怀疑额前头发太长扎眼睛了。准备明天剪头发。
                        期间,运动照常,学习照常。
                        总结:春季容易复发,特别清明前后。
                        tics就是冲着不舒服的地方去的,放大不适,如戴口罩就出现深呼吸,飞棉絮就抽鼻子,头发太长就翻白眼。。。啥不舒服都没有就手指头动动。
                        习惯了就好,把每一次tics发作当做一次感冒。


                        来自Android客户端183楼2020-05-09 22:50
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                          本群大神级爸爸阿堡,因自己家娃抽动症,三年经验浓缩成帖子一篇,关于忌口与营养补充剂,全篇精华,强烈建议到公众号看看。





                          来自Android客户端184楼2020-05-18 22:30
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                            楼主好,我女儿发声➕肢体抽动,已经两三年了,粗心的我现在才知道她是抽动症,之前她是面部,以为是坏毛病,不管她自己就好了,现在想想她已经大大小小发作不下十次了,这次算是全面爆发了,真的是太自责了,目前推拿两天了,这次发作快半年了,今年过完年我生老二,才开始发声的,现在每天不停地大喊大叫,真的不知道该怎么办了,希望楼主加我进群,谢谢谢谢!


                            来自iPhone客户端185楼2020-05-23 14:57
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                              2025-06-26 14:33:46
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                              各位,很抱歉,群已經滿員無法再加,有新發現的話我再在帖子裡面更新。


                              来自Android客户端186楼2020-05-23 20:54
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