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心里难受想找大家说说话

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9月底确诊了自闭症。后来看了下分数,在网上看应该是属于非常接近重度了。
本来觉得女儿有张聪明脸蛋,有还不错的眼神,有挺好的情感,应该是倾向或者轻度的吧。
可怕而又残酷的现实。
才真正意识到贴吧里大部分小孩在这个年龄段的能力比她强多了。
我知道不该去纠结是不是自闭症,程度是多少,大家都这么说。但是至少能力越强,程度越轻,脱帽的可能性越大不是么。
看,我还是在抱着这种不切实际的期待的。可是没有一点期待,怎么坚持下去呢?
国庆假期间带她回了我自己老家。爸妈本以为我说的那么严重,觉得她可能是个傻子,结果看到不傻,肢体灵活跑来跑去还笑呵呵的,所以一个劲的夸她聪明,说没问题的。
还不错的眼神果然是她最棒的伪装,就算完全不听指令也只会让人觉得她有点任性罢了。
我内心真是的又悲伤又好笑。也是,不了解的人怎么会懂,什么是自我沉迷,什么是兴趣狭隘,什么是刻板行为呢。
所以那几天没人发现她的异样,都跟我说,只是慢了点而已,没关系的。
回深圳的高铁上她果然情绪大爆发,4个小时的高铁,将近三个半小时在哄她。爆发的时候她又哭又尖叫,又使劲扯我头发打我,怎么都不行,一个劲的要提前下车,让整整几个车厢的人都对她刮目相看。带着她一起的时候果然是我人生少数备受注目的时刻。
这几天看了一些帖子,尤其是一个稍大些的自闭症儿童的描述,让我心情又跌至谷底。万一我小孩以后是这种情况,我又会变成什么样子呢?果然以后的每一步都不会是容易的。
我一个大学同学成了我的同事,他说XX你变化好大,你应该找一份更有激情的工作。我回答他,我不需要激情,我只需要按时下班和自由的请假。 老妈痛心疾首,女儿你这两年工作没有起色呀,怎么不跳槽呢。 闺蜜说,XX今年公司给你加薪了没?不然现在就太低了。
大概是大家本来认为前途应该会很明朗的我现在却每天如混日子一般,落差有点大吧。可只有我知道我现在还能待在工作岗位上本来就是不容易了,不再是为了梦想,不再是为了充实的生活,仅仅是为了钱。对,这样的宝宝需要好多好多的钱。我已经不是我了。
我不恨我宝宝,反而很爱她,特别特别的心疼她,她本来是个小天使,跟着我来到这个世界上,但是我没能让她身体健康,甚至没能让她成为一个正常的小孩,这些都是我的错啊。今后的路会有多难呢,我又能保护她多久呢?
上天想惩罚我,选择了最狠的一种方式。


IP属地:广东1楼2019-10-09 16:54回复
    能具体说说你家的宝宝有什么情况吗?我家的眼神也很好,但什么都不懂


    来自Android客户端2楼2019-10-09 17:13
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      2025-07-26 03:17:37
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      心有同感,感同身受!唉


      IP属地:广东来自Android客户端3楼2019-10-09 17:15
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        听你说的,我都落泪啦,因为你的一番话就是我当时跟医生说的,我不怨我的孩子,我要更爱他,因为我没有给我的宝宝一个健康的身体。


        IP属地:吉林来自Android客户端4楼2019-10-09 17:42
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          我儿子现在2岁快7个月了 干预了两个月了 进步很大 干预以前 语言各方面也很差的 加强干预 希望你的宝宝也能进步


          来自iPhone客户端5楼2019-10-09 17:54
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            去机构了还是自己在家干预?


            IP属地:河北来自Android客户端6楼2019-10-09 18:02
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              抱抱!同样的感受!


              来自Android客户端7楼2019-10-09 22:29
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                今天去上早教全场都表现很好,只有我闺女像个鬼一样到处游荡,叫也没反应一边踢腿摆手一边自言自语,整个一节课都没有停下来。我真的想死了,别的孩子高度陪伴几个月都有很大进步。我闺女都陪了八个月了,怎么就不能有点人类的正常行为呢。现在25个月了,还什么都不懂我不知道该怎么办了,现在爸妈分不清。我怎么觉得她真的好不起来了呢。


                来自Android客户端8楼2019-10-10 11:24
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                  2025-07-26 03:11:37
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                  看了你的帖子我觉得这俩就是同一个孩子。我闺女现在认知还是0,拜拜也是不会。别人干什么都不模仿也不会指物。关键还是女孩我真是害怕,天天情绪起伏的厉害。前天刚学会用勺子我高兴了一阵子,今天一上课又打回原型了。到这还是穿纸尿裤不知道拉尿。我天天教她我觉得她和我不在一个星球听不懂人话。


                  来自Android客户端9楼2019-10-10 11:44
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                    踮脚真的和走路多少有关系,四五个月之前吧她踮脚特别厉害,让走路不自己走。后来不知道为什么天天就想出去跑一天怎么也得五千步吧。就不点了。但是最近不知道为什么出门就不走路了,又开始踮脚了。出门硬逼着走路她就死命的哭,旁若无人的在地上打滚,弄的满身都是土用嘴去舔地上。就那样还是不走路。我真是没招了。


                    来自Android客户端10楼2019-10-10 11:48
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                      你们宝宝小月龄时都正常吗?我家也是女宝宝,现在快九个月,也怕呀


                      来自Android客户端11楼2019-10-10 11:53
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                        IP属地:上海12楼2019-10-10 14:28
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                          凡是自闭的孩子大体表现都差不多,我的头发2年白了一大半,机构干预也上了,家里也训练了,还是乱跑,理解不了,火星语。我就不知道自闭症症还要到处去确诊什么?以我过来人的经验来看,一会儿就看出来了,非要去找什么教授专家,根本不需要。干预治疗的效果也有限,恢复正常的小孩我从来没见过(除非不是自闭)。现在的状态是活在当下,每天都没有笑脸,且无希望,他的一生该怎么办?家庭经济、精神全都支撑不下去了。。。。。。


                          IP属地:四川13楼2019-10-10 14:59
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                            我家娃两岁8个戴帽,确诊后当时内心太悲伤失方寸。后冷静下来,把当时做的量化表又勾了一遍,每一项逐认真看了一下,其实有的关联项太强了。比如说不或少对视,必然会影响其它项如无法识制笑脸和生气。试问,一个从来都不怎么看人脸的人如何知道看脸来辨别你生气还是开心?那如通过训练与我能轻易对视了,后面关联项都会有好转。


                            来自Android客户端15楼2019-10-10 23:44
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                              2025-07-26 03:05:37
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                              有了第一步才会有下一步,从来没给小孩看过苹果卡片和实物,你叫宝宝从一堆卡片中按你指令挑出来?有这逻辑后,我花了三天时间琢磨如何让小孩来关注我看我眼睛。我买了一堆各种动画人物面貝,戴头上做夸张动作吸引他均告失败。我娃喜欢开关灯,买了绿色荧光纸带夜光那种,贴眼睛上,有次他自个玩时,我突然一下把灯全关了,他哇哇大叫,我叫他宝宝看这。漆黑一片,我不知道他是否看我,我开`关`呼叫名字,来来回回十多遍,一次开灯后,他朝我走来用手抠我贴的荧光纸,我夸张转动眼珠眨眼睛,他与我对视了。从来后,对视基本可以做到随时有。所以,得让宝宝觉得与你对视有趣才有可能发生。


                              来自Android客户端16楼2019-10-10 23:56
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