儿子现在是三周岁零两个月。发现自闭症时候是一岁半 。孩子出生一切正常, 三四个月的时候会翻身 ,七八个月的时候会爬 ,一岁一个月会走路 。八个月时候咿呀学语, 无意识发出爸爸妈妈的词语, 孩子从小吃的 用的 都给他最好的,但是却忽略了 对他的教养方式 。第一胎 不懂得怎样代养, 以为很多东西不用教,等他大了 自然而然就会了 。 记得我小时候姐妹多, 父母也很少管过我, 所以很无知。以为不教 他大了就会了。八个月时候接触电子产品, 孩子小时候很黏我,认我, 只有看电视的时候才会乖 ,一岁半之前,几乎平板不离手 吃饭 睡觉,都在看动画片,我几乎和他 无沟通 ,无交流, 现在想来 当咿呀学语的时候,就应该给他灌输词汇, 不至于后来他脑子一片空白。发现孩子有问题 ,是邻居,和朋友的提醒, 其实很多时候我也带他出去玩的, 只是都是他自己玩, 我几乎没有教过他什么东西 , 在小区玩 邻居告诉我 ,我孩子不对劲 ,小区很多小朋友,我儿子都不过去看 也不和他们玩,我以为是年纪小 或者性格问题 没在意。 在接着我朋友也提醒我,要注意, 孩子会不会是自闭症 ?他经常一个人玩 喊他也没回应 ,也不看人 ,我才开始百度资料各种查 ,了解到,自闭症这个词 ,原来这么可怕 ,于是满一岁半到了体检的时间,带他在当地妇幼保健科体检 ,身高 体重正常。做了语言测试 填表格,不过关 ,医生喊他 逗他,也不笑 ,也不看人 ,好像什么事都和他无关。 但是我孩子小的时候 非常爱笑的 也会跟着音乐打节拍,扭屁股。医生说 我孩子疑似孤独症 让我带去大医院 省儿保去看看 我害怕极了 那边朋友告诉我 孩子小,去了也看不出什么 让我二岁半 或者三岁带过去。体检过才知道,我孩子什么都不会 不会指物 不会点头 ,不会摇头 ,不会应名 ,无眼神交流 ,没有任何语言 ,还是工具手 ,回到家像丢了魂一样, 经常半夜不睡觉 查一切,关于自闭症的资料,和视频 ,想要弥补, 也很内疚自责 怪自己没有代养好孩子,现在想来 亏欠孩子的太多 。我脾气不好,还经常对他发火 ,甚至打他 ,孩子是我全职带 没有和家人住一起 。都是我们俩在家 我却什么也没教他,多么无知。从那开始以后,我就从零开始教他,他不会指物 我就手把手的教他指望 拿着他的手指 一遍又一遍示范。 每天坚持带他户外走动 哪怕是,看花花草草 看看大树,都会和他讲解 更多时候 ,像是自言自语,对牛弹琴。孩子很固执, 没达到要求就会睡地上打滚哭, 最长时间可以哭四个小时。只能狠下心,我逼他 也逼自己 ,告诉自己 好在孩子小,现在弥补吧 每天如此!有段时间他生病严重, 感染了腺病毒肺炎, 高烧42度, 打退烧针也不退, 住院各种检查 ,挂瓶,第五天身体好转, 我带他户外活动 他突然手指花花,朝我看来,我以为看错了,又让他指了一遍,他指了,我很激动 难不成是发烧 脑子烧的开窍了吗?还是没有语言 进步也慢 那时候,时刻在崩溃边缘 ,感觉活的像行尸走肉 ,但是没办法啊 只能教 ,不停教 不停的重复 不停的说,当然 也发过脾气,认为,为何会被我摊上这样的事情, 我宁愿孩子得一场大病,起码能治好 能对症下药, 只要他能好 。可是自闭症怎么办?,那时候真的很无助 很心痛 第一次深深的感受到,心痛是什么感觉,真的是揪起来的痛 呼吸都痛 整夜失眠 白天也不觉得困,每天查资料 自己想方式 方法 研究。反复教,反复说 反复问。有天他想让我抱他 我让他说出来, 他不说,他有需求就是拉着我的手 表达。我逼他 对他发火 ,你又不是傻子 为什么不会说话 想让我抱 就喊妈妈 他躺地上哭了有四十分钟 我也再哭,后来终于很清晰的喊了句:妈妈 。从那以后,只要他不说话, 我一切要求都不满足 。他渴了想喝水,拉着我的手放杯子上,我装作不懂 他不说 我就不给他喝 ,很渴 也不给水喝。有时候他渴的哭 也挺可怜的,我也不能心软,必须要逼他一把。每天一个字,一字的,教他说话,教他发音 ,不说 就不给给他吃的。他慢慢的也会说出::一个字,三个字的词语 ,虽然发音不准 ,但是,会说就是好的开始。仍然不应名 ,比之前好多了,之前喊他二十遍,他都不回应 不看你,至少现在愿意回头看你一眼。眼神交流还是很差,和我还可以,和别人完全没有眼神交流。二岁多的时候 几乎简单词语,短句都会说了 ,有需求也不是工具手了,但是社交仍然不好, 不合群 不懂游戏规则 看不懂别人 也只是跟着别人后面瞎跑。当我认为,他不是自闭症的时候 医生又给我致命的打击 。二岁半体检 填表格 智商测试达标,但是孩子只会说 并不能理解意思, 一直都是仿说,说话仅限于问答 ,不应景。没有自主意识 没有逻辑思维 问他什么喜欢吃什么,他什么都是喜欢,什么都是要 。问他:垃圾要不要? 要 。说话 只取后面的词,回答你 。并不是理解意思 。指令 ,仅仅只是服从,命令的感觉。 更像是训练出来的。原来问题这么多啊, 认知,也不行 连最简单的问题,你问他,东西好吃吗? 他也回答好吃吗 ?分不清你我他,家庭成员可以分清的。 不会运用,你我他,代名词。 去了医院才发现,我孩子问题还是很多 很严重 而且不应名 ,别人喊他,也不看你 。无眼神交流 ,除了我以外的人,别人喊他,都没回应。 指令也只听我的。医生说他,说话,没有高音起伏, 更像是机械性,语言 。机械性,记忆。给他一个话题 他也不会,接着聊下去 。还有火星语。 自言自语。去科室做一对一评估的时候 ,几个医生 他没有关注任何人,只关注物,无视别人的存在 。照理说 孩子到一个陌生的环境 应该会看看身边的人 ,即使,你给他吃的 他也只看你手里的吃的 。不看人 。只会说,并 不理解意思。评估做下来 告诉我轻度自闭症, 已经确诊。问医生怎么办 ?告诉我 ,轻度的,以后,应该可以融入社会。但是,社交有障碍。不合群。我孩子,大运动,不是特别好 会双脚跳 向前跳 不会单脚战立。 说他感统也失调 。总之,就是自闭症无疑了。回到家以后 浑身没力气 不想出门 也不想见人 看不到希望了,当时,有想过,带孩子流浪去。 也想过回农村 ,也想过,带他一起去死。 太累了 这种, 精神的折磨。 那几天,每天失眠 流泪。 以前,不信,一夜白头, 后来,我自己,长出来几根白头发,大把,大把,的掉头发 。才相信, 原来,真的可以愁白头。医生推荐我几本,关于自闭症的书籍,我也买了, 不过现在用不到。 一本也没看。回家以后和家人商量怎么办? 要不要送机构 怕自己教不好,会耽误孩子, 我不甘心 ,想带,孩子去省儿保看看。 这边医生让我直接过去做ADOS ,专门测试自闭症的, 并不是填表类的。于是,带上最后的希望 其实,只是想,给自己一个死心 ,接受现实的理由。到了省儿保 预约了这个测试 ,等了一个月才轮到 。这一个月当中,每天,在家引导孩子, 给他纠正错误, 但是效果不好 。依然 每天仿说。去儿保前,我们还去了机构, 就等着医生单子开出来,直接送孩子去机构了 。全家都搬那边去 当时就想,不管结果怎样,起码努力了 以后自己不会后悔。机构的,两个老师,也帮我孩子看了一下,告诉我, 更像迟缓。后来去儿保做测试,测试,内容不详说了。大概内容: 孩子在一个房间 家长,只可以进去一个, 不可以说话 不可以帮助孩子,两个医生 坐不同位置, 一个负责,互动交流,负责 观察笔记。房间有各种器械 玩的 都有 时间在四十分钟,一小时不等 。根据孩子当时情况而定。说来也怪 孩子,那天表现还可以 话没说几句,但是,他有看两个测试员 这里说一点,我孩子,一直都没有刻板行为 也没兴趣狭隘。测试结束。 外面,等结果 。测试员告诉我 :孩子不是自闭症,评分5分,分数越低越好, 7分谱系, 我孩子,只差两分就是谱系了。测试员告诉我 :测试过程 孩子的眼神,交流,和社会,互动,比较薄弱。 但是,不在自闭症,范围之内 。所以,确诊,不是自闭症。至于仿说 理解差 要去,专门的发育科评估。我不信, 问他们:是不是,权威的? 医生,很肯定的告诉我,是。我回家,一度认为是他们漏诊了。我孩子,明明,各种,情况,都是自闭症啊,当地医生,也已经确诊,轻度自闭症了。会不会是,测试员漏诊了。?也想过,再带孩子去上海, 广东,找邹小兵,去看。 就等着预约时间了。。 儿保回来以后,我孩子,还是仿说啊 不理解话的意思! 没有主动语言。还是每天,愁的睡不着。我老公,倒是心态好,说孩子,不是自闭症 权威医生都说了 ,说我,不要发神经了 也不要在折腾了。。但是,我孩子,语言 各种都落后。直到有一天 ,我儿子,突然,会主动,和我说话 :,妈妈我想出去玩了 ,这个东西不好吃 ?妈妈我爱你。 我问他 这个,你喜欢吃吗 ?他会回答,喜欢吃,辣椒喜欢吃吗 ?不喜欢 。薯片喜欢吗,喜欢, 会回答 ,喜欢,或者,不喜欢。要,或者,不要。 我简直,不敢相信。就像做梦一样, 开窍了。我还担心,孩子会不会,只是,一时开窍了 以后,会不会,又变成,之前那样了。每天,心惊胆战的。 还是坚持,每天,和他说话 各种引导。他错了 我就给他纠正,然后告诉他,要怎么回答,怎么说。。以前,他说话,都是用他名字,代替自己,现在会说,我,我喜欢吃,我想要,我讨厌你。而且,你我他,代名词,也会运用了 。。之前,怎么教,甚至打 都打不会。从儿保,做过测试回家个把时间 他就什么都会说 什么都会了。社交也很好 也会关注人了 坐电梯会主动喊人,这些是我以前,怎么教都教不会的。