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用药6个月第一次常规转阴,记录一下

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  ……………病人简介……………
  男
  28岁
  无家族史
  无其他病史
  ……………时间线……………
 19年7月体检显示常规3+, 白蛋白30
 同年8月5日住院
 8月6日24小时 5.22
 8月7日行肾穿 确诊膜性 病因不明
 8月11日24小时 7.5(伴有低烧)
 8月13日24小时 11(伴有低烧)
 8月15日出院
  带药
  百灵 每日3次 每次3粒
  肾康宁 每日3次 每次2粒
  洛汀新 每日1次 每次1片
 8月26日复诊 24小时4.3 白蛋白32 常规3+
  洛汀新晚上加半片,其他不变
 开始持续肚子疼,腹泻,便秘反反复复
 期间陆续服用慢性肠胃炎药物(无明显效果)
 9月底复查 24小时9.6 白蛋白24.9 常规3+
 10月7日换医院,换医生,换方案,病因仍不明(小强,他克陆 续登场)
 10月11日开始服用小强和他克
  小强 每日1次 每次2片
  他克1毫克 每日2次 每次2粒
  罗盖全 每日1次 每次1粒
  钙尔奇 每日1次 每次1粒
  代文 每日1次 每次1粒
 10月复查 24小时6.6 FK-506 5 常规3+
  用药方案不变
 11月11日复查 24小时4.3 FK-506 5 白蛋白32.3
  甘油三酯4.53 总胆固醇7.78
  加药 立普妥 每日2次 每次1粒
  其他方案不变
 12月15日复查 24小时 3.79 常规2+ 白蛋白38.5 甘油三酯2.59 总胆固醇5.28
  停掉立普妥
  其他方案不变
 2020年1月12日 复查 24小时3.01 常规2+ 白蛋白40.6
  用药方案不变
 同年3月1日复查 24小时1.4 白蛋白42 常规1+
  用药方案不变
 3月29日复查 24小时0.99 白蛋白44.1 常规+-
  这次没有去找医生看
 4月19日复查 24小时0.92 白蛋白48.8 常规-
  血压145/92
  加药 金洛 每日1次 每次1片
   亚尼 安每日2次 每次1片
  减药 小强 每日1次 每次1.5片(终于减了半片小强,期待减他克,这个药太贵了)
  其他用药方案不变
  ………………小结………………
  病情来的悄无声息,从一个正常人变成了一个药罐子,心理落差很大,曾经一度十分沮丧。
  家人不离不弃的陪伴使我有了很大勇气去坦然面对它。心底里十分感激!
  每次见主治大夫他都表现的十分轻松,仿佛就像在接诊一个感冒患者那样。我不知道他这种表现是为了给患者一种鼓励还是这个病真的就像感冒那样。因为这个医生十分忙,他的号比春运的火车票和茅台酒还要难抢,幸运的是我基本每次都能抢上。每一次大夫对面助手都要换成新的医学院的学生,她们很耐心。
  今天问了主治医师目前这个情况大概还要用多久的药?主治医师:你才用了半年激素,差不多还需要一年……。真的是每天都有新打击,革命尚未成功,同志仍需努力,希望往后的一年一切顺利。
  看了很多小伙伴的停药史,内心真的多了一份力量,多了一份去战胜它的力量。又多了一份耐心,多了一份去和它做斗争的耐心。希望在这不平坦的道路上我们能耐住性子,不骄不躁。感谢每一位小伙伴带来的正能量,也希望每个还在艰苦奋战的朋友早日转阴,早日停药
  ………………其他……………
  2019年9月份的拉肚子一度让我怀疑人生,从一开始的饭后两小时开始肚子疼,到后来的吃不下饭喝不下水,真的是一个极其痛苦的过程,这个过程持续了一个月。因为这个病也不敢过多的吃治疗腹泻的药,中间被迫停药几次。后来换了一家医院看,说是急性肠胃炎以上用的药都是治疗慢性肠胃炎的,这个医生给开了一盒药,一共4粒吃了4天,腹泻才慢慢好了,看来对症下药真的是非常重要的。
  服用激素期间有过几次轻微感冒,我都是在感冒初期服用莲花清瘟。平时穿的比正常人多一些,很担心自己会感冒。
  关于激素的副作用,最明显的是脸开始慢慢变圆,我是第二个月开始的,可能是2片计量比较小的原因不是特别明显,但是自己和身边的人能看的出来。还有就是脸上冒痘,虽然不是特别多,但是还是能明显的感觉出来。再一个就是手抖,这个非常明显,特别是炒菜放盐的时候手抖的厉害,所以我炒菜就不放盐了。
  问过几次主治医师关于忌口,他说除了盐要少吃,其他什么都不用忌!

  


IP属地:山东1楼2020-04-21 13:54回复
    非常遗憾,1.5片小强用了半个月突然发现脚踝水肿卷土重来了。记得上次水肿也是5个月之前了,这次来的突然了。
    急忙去医院开了个检查(肝功,肌酐/尿素氮,24小时尿蛋白,24小时尿钠,尿常规),怀着不安的心情等来了化验结果。
    尿常规蛋白阴
    24小时尿蛋白定量0.23
    白蛋白45.5
    按常理这个数据不应该水肿吧?
    于是安慰自己说没有什么问题,就是五一假期期间吃的太好了,玩的太累了。
    这次决定不去看医生了,一个半月之后再去。



    IP属地:山东来自Android客户端10楼2020-05-14 22:07
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