原发性血小板增多症吧 关注:1,910贴子:12,692

JAK2阳性的原发性血小板增多症(ET)

只看楼主收藏回复

本人女,27,从来身体没有任何不适一直以为自己很健康,体检血常规显示血小板635,去医院复查几次都是这个结果,医生让做骨穿,没有做,做了外周血基因检测,显示JAK2阳性,医生说基本就是ET,因为年轻,加上还没有生育,可以考虑干扰素治疗。因为当时觉得打针很麻烦,医生说那可以定期复查血项,配合使用阿司匹林。因为600不是很高,增长的也比较慢(两年里都是600-700),家里也无相关遗传病史及血栓史。最近打算备孕,就去咨询医生这个会不会影响,因为一个说是高的话会很难怀上,另个说法是怀孕后期会血凝有危险,就去挂了个中西医结合的专家号。当时已经好久没测血了,查了下变成了850,有点慌。医生说这个数值怀孕有风险,最好降到400。还建议我去查骨穿和活检,因为JAK2阳性有可能也是骨纤早期,因为我的白细胞和粒细胞也有点高。。。听到这整个人都不好了,。于是住院做了骨穿和活检,还做了基因测序,还好结果只是单纯的血小板增多症。医生开了短效干扰素,两天一针,外加中药。中药的方子百度过,大部分都是活血化瘀清热解毒的作用。医生说有的人是吃中药下去的,,,想着试试看,即便不会降板也可以调理作用。昨天下午3点半扎了第一针干扰素,回到家6点左右开始害冷,晚上9点左右发烧38.8度,而且头疼,当时感觉马上就烧死了。。。。吃了片退烧药,迷迷糊糊睡过去了就。还好第二天早上起来已经没太大感觉了,不然真的是连班都不能上了。


1楼2020-04-23 10:23回复
    你是哪里的


    来自Android客户端2楼2020-04-23 18:59
    收起回复
      广告
      立即查看
      我16年做了一次血常规,记得是400多,去年发烧一比,涨到600多,今年还是600-700之间徘徊


      IP属地:江苏来自Android客户端4楼2020-05-03 16:59
      收起回复
        今天去复诊,七针干扰素+中药,血小板850降到了600…但是白细胞也降了蛮多,医生说白细胞和中性粒细胞降到一定程度就不能再打针了…


        来自Android客户端5楼2020-05-05 10:16
        回复
          两周后来复诊,为什么扎了两周的针+中药才从600降到524


          来自Android客户端6楼2020-05-20 14:37
          回复
            昨天复诊,降到了430。继续开了七针


            来自Android客户端7楼2020-06-04 08:01
            回复
              我们年龄差不多大,都是苦命的人


              IP属地:湖北来自Android客户端8楼2020-06-05 22:29
              回复
                最近怎么样?


                IP属地:北京来自手机贴吧9楼2020-07-19 16:52
                收起回复
                  广告
                  立即查看
                  干扰素那么大副作用


                  IP属地:上海来自iPhone客户端11楼2020-08-18 06:49
                  回复
                    我小宝才一岁jAk2阳性,这病后面会怎么样,真的好无助,她还那么小,可怎么办


                    来自手机贴吧12楼2020-09-07 12:38
                    收起回复
                      Hi我干啥我的教授说不用吃药打针,就多喝水就可以了


                      来自iPhone客户端13楼2020-09-15 14:32
                      收起回复
                        我最近想怀孕生子,妇幼大夫说风险很大,心里很难过


                        IP属地:河北来自iPhone客户端14楼2020-09-16 21:10
                        收起回复
                          我也打算怀孕,愁


                          来自手机贴吧16楼2020-09-26 22:56
                          回复
                            你好好打干扰素,我妈就是年轻的时候干扰素打了一针降了就没再打,后来年纪大了,扛不住干扰素,一直吃羟基脲,生存质量非常差,现在纤维化了……


                            来自iPhone客户端17楼2020-10-03 11:48
                            收起回复
                              广告
                              立即查看
                              我的情况也是这样,这几年体检都是600多,今年4月份血小板还是600多,不过前段时间的体检报告显示900多了,是恶化了吗,还没进行过治疗,挺担心的。18年检查过JAK2 阳性。


                              IP属地:广东来自iPhone客户端18楼2020-10-26 23:25
                              收起回复