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《送你一朵小红花》现实版的

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图片是网上找的。今天工作不忙。我来发个帖子。我是电影《送你一朵小红花》里面的女主角那样的病。16岁那年已经做过手术了。


1楼2021-01-25 13:38回复
    这个病以前比较受歧视。因为脑肿瘤通常是浸润生长的,它们会侵犯正常的脑组织。医生为了保住我们的姓名,有时候不得不挖去我们的部分大脑。术后会影响我们的智力、记忆力、语言能力、行动能力等等。
    有很长很长的时间,我都不敢在任何场合坦白我的病史。我们当地的电视台给我录过三天的节目,叫做《花季少女,生命如歌》。不过那个节目已经过去很多年了,应该不容易被搜索到了。
    从2010年开始,我就活跃在百度贴吧。2016年初,我作为百度血友病吧吧务组的小白,接受了中央电视台新闻频道和中央人民广播电台中国之声的采访。可我还是不敢坦白我的病。我请求各路新闻媒体帮我想一个化名,于是,我成了
    一个15岁的血友病小男孩 或者 一个白血病小女孩 或者 血友病吧的三吧主小白
    等等,各种各样的身份。我成为了许多人,唯独没有成为我自己。


    2楼2021-01-25 13:39
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      有很长一段时间里,我连在自己当值的贴吧吧务组里公开自己的病史都做不到。我敢说,现在我在贴吧11年了,大部分小伙伴都依然觉得,我是白血病,或者,我是血友病。
      其实我是脑肿瘤。我是左大脑胶质瘤。我是电影《送你一朵小红花》里面演的那个女孩儿那样的病。
      这莫名其妙的挥之不去的自卑感,困扰了我这么久。现在我渐渐退出了江湖,回到了现实生活中。我隐藏在大家中间,可以像一个很健康的女孩子那样跟同事们待在一起。我们一起说,一起笑,一起玩,一起去聚餐。


      4楼2021-01-25 13:52
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        我终于可以坦白做我自己了。
        因为曾经被医生认定为术后智力残疾,我对自己是没什么信心的。作为一个肿瘤病人,生病以前我的成绩优异,拿过市里、省里和全国的很多奖。手术以后摧毁了一切。我所受到的歧视和伤害,伴随了我太久太久。
        曾经有同学跟我说,你不就是脑肿瘤吗?肿瘤算什么?你知不知道,我们班上的谁谁得的是肾病。
        就好像是,肾病才是光荣的。脑肿瘤是可耻的。我那个时候年纪小,缺乏判断力。居然就被这样洗脑了。
        那时候,学校组织大家给我捐款。只捐了6000块。6000块对于一个肿瘤病人的治疗不过就是杯水车薪。然而呢,学校从我的捐款里抽出了3000块,转捐给了外校一个白血病的女孩子。
        这个事情深深的伤害了我。我又以为,白血病是值得救助的。脑肿瘤不值得。


        5楼2021-01-25 14:19
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          就是这样莫名其妙的伤害带来了我的自卑感。
          我都忘了自己在不久之前才取得了全国英语奥赛的三等奖,我为学校争得了荣誉。
          被学校放弃,被医生抛弃的滋味挺不好受的。医生让家长带我去办理智力残疾的残疾证。
          这一切的一切,让我长达几年的时间,在贴吧里,在吧务组里都没有得到本可以属于我的,更多的温暖。因为病友们小伙伴们都可以发帖坦白病情。只有我不可以。我不敢讲。我只能去鼓励大家,对大家好。


          6楼2021-01-25 14:23
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            直到最近几年,脑肿瘤的电视剧和电影渐渐多了起来。
            这个病开始越来越多的出现在大家的视线里。
            我决定找个地方写写自己。虽然已经退出江湖,在好多贴吧里挂职但没有参与。但我觉得心里有个结不吐不快。为什么我不可以做我自己?
            我现在已经恢复的很好,我很勇敢,我很乐观。我很坚强。我跟所有的健康人一样的努力。
            为什么前几年,有个女孩子追到我的贴吧里,问我究竟是什么病,我不敢讲?
            现在我这个病拍成电影了,它叫做《送你一朵小红花》。
            虽然很多病友们在群里都反映说,电影拍的症状不太像真正的病人。但是,好歹是有电影了。这个病也是可以光明正大的出现在大家的视线里的。
            没什么丢人的。没什么可耻的。即使我术后曾经不能走路,全身疼痛。即使我曾经智力低下,不能准确的表达自己的看法。
            这只是病而已。这不是我的错。


            7楼2021-01-25 14:25
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              度娘还是挺好的。虽然我为了血友病吧和尿毒症吧被它封禁或关闭的事情,找过它两次“麻烦”。最后好歹都解决了。我最终转了一圈,还是回到这里。
              当初熟悉我的小伙伴们都散落天涯,也有一些仍在坚守阵地的。
              我不介意。我只是希望有个小小的地方可以写一写自己。我不再介意自己被人肉搜索,最终搜到这个帖子,搜到,啊,原来小白是这个病啊!
              我已经不在乎了。因为,我现在过的很好。


              8楼2021-01-25 14:28
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                自己陪自己玩。自己给自己加油。我想我要保留这个帖子,到我取得证书的那天。


                9楼2021-01-25 14:31
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                  该内容转载自网络。


                  10楼2021-01-25 14:31
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                    在听老师讲课。最近我想给知音传媒投一个稿子。然后发现知音的要求很高,我不符合要求。就想放弃了。最近十来天吧,基本上就是我在不断的说要放弃,知音的编辑陈老师不断地鼓励我不要放弃。就在这样循环中。
                    有时候觉得自己真的很笨。老师对我很好又觉得心里很温暖。所以就再坚持一下吧。


                    11楼2021-01-25 14:32
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                      我也没抱什么希望。只是老师讲课讲了一下午了。课间休息一下。注册会计师才是我最有可能得到的证书,毕竟已经通过了部分科目,比较有信心。
                      写作不是我擅长的事。


                      12楼2021-01-25 14:32
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                        送你一朵小红花,鼓励你热爱生活,不屈不挠;送我自己一朵小红花,放下过往,从头再来


                        13楼2021-01-25 14:33
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                          他以前曾经有个网名叫做“哥只是个传说”,还有一个网名叫做“愤怒的小鸟”,还有一个网名叫什么我忘了。
                          那个小哥哥以前是两个贴吧的大吧主,跟我关系挺好的。以前还带领大家给我过生日。可是他现在已经退出贴吧了。
                          看见类似的头像还觉得挺亲切的。


                          14楼2021-01-25 14:40
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                            身在福中不知福。离开了办公室,回到了出租屋。那就没有WiFi,没有明亮的灯光,没有大办公桌,没有电脑。只有一盏台灯,一个手机,一个小桌子。还不是得学习。用流量来学习。


                            15楼2021-01-25 14:42
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                              好好生活
                              活在这难得的爱里


                              16楼2021-01-25 17:39
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