这个病以前比较受歧视。因为脑肿瘤通常是浸润生长的,它们会侵犯正常的脑组织。医生为了保住我们的姓名,有时候不得不挖去我们的部分大脑。术后会影响我们的智力、记忆力、语言能力、行动能力等等。
有很长很长的时间,我都不敢在任何场合坦白我的病史。我们当地的电视台给我录过三天的节目,叫做《花季少女,生命如歌》。不过那个节目已经过去很多年了,应该不容易被搜索到了。
从2010年开始,我就活跃在百度贴吧。2016年初,我作为百度血友病吧吧务组的小白,接受了中央电视台新闻频道和中央人民广播电台中国之声的采访。可我还是不敢坦白我的病。我请求各路新闻媒体帮我想一个化名,于是,我成了
一个15岁的血友病小男孩 或者 一个白血病小女孩 或者 血友病吧的三吧主小白
等等,各种各样的身份。我成为了许多人,唯独没有成为我自己。
有很长很长的时间,我都不敢在任何场合坦白我的病史。我们当地的电视台给我录过三天的节目,叫做《花季少女,生命如歌》。不过那个节目已经过去很多年了,应该不容易被搜索到了。
从2010年开始,我就活跃在百度贴吧。2016年初,我作为百度血友病吧吧务组的小白,接受了中央电视台新闻频道和中央人民广播电台中国之声的采访。可我还是不敢坦白我的病。我请求各路新闻媒体帮我想一个化名,于是,我成了
一个15岁的血友病小男孩 或者 一个白血病小女孩 或者 血友病吧的三吧主小白
等等,各种各样的身份。我成为了许多人,唯独没有成为我自己。