小学期间我辗转了三所学校，所幸遇到的老师、同学大多是比较善良、贴心的。总的来说我认为小学的知识是非常基础的，如果因为发病耽误了孩子的上课进度也不必太过忧心，关键是让孩子就算在家里养病也要注意学习；而这需要家长的耐心引导，决不能操之过急，应该顾及到孩子的病情与心情：在疼痛严重之时注意休息，在疼痛减轻之后慢慢追赶进度。最终让孩子达到小学生的平均水准是很有可能的。另外，小学期间也可以注意给孩子培养一些兴趣，但务必注意，兴趣是为了让孩子更有能力、更加快乐的，不能将家长的意愿强加于孩子，强扭的瓜一般不甜。兴趣的范围可以非常广泛：传统的琴棋书画，现代一些的可以有编程、写作、奥数（虽然我觉得国内的奥数太过功利），也可以有适合血友病患者的运动：游泳、太极，甚至可以是电子竞技（打游戏）。总的来说，小学期间主要是保证孩子不会因为病情耽误文化课的进度，同时培养一些爱好陶冶情操。和之前提到的一样，家长也要注意孩子的心理健康：频繁的发病容易让孩子脱离班级集体环境，进而导致被孤立、甚至被霸凌：这个阶段的孩子坏的时候是真的坏，他们可能并不会意识到他们在霸凌其他人，但被霸凌者很容易留下心理阴影，影响未来的成长。并且从我的经历出发，我建议尽量不要频繁换学校：每一次环境的变化都是一次考验，也是在碰运气；只要现有环境合适最好不要去赌。最后，这个时候的孩子已经知道了自己的病的意义，要让孩子敢于和朋友们说明具体情况，不能遮遮掩掩，这不是什么丢人的事情，而朋友们的知情也容易为孩子建立一个保护型的环境，减少外因发病的几率。

初中和高中我合在一起讲吧。六年的时间我的发病频率还是不低的，大概实际在学校的时间也就是四年多一些吧：总是会因为关节出血的问题休学一到两个月甚至更长。如果发生了这样的情况，学习进度是一定会落后的，这就要求这个时候孩子自己具有一定的主观能动性：主动学习、主动完成作业、主动思考。作为血友病人我们是具有先天劣势的，在学习上不能完全依靠老师和课堂，自己的学习方法与节奏非常重要；就算是发病了，在恢复期也务必要付出更多的努力去追赶进度，不然很容易从此落后。但话又说回来了，就算落后了，家长也不能给孩子太大的压力，而孩子自己也不能自暴自弃：所有的落后都可以是暂时的，反超不是难事。
高二后半年-高三是一个比较重要的时期，单独拿出来说一下：这个阶段的孩子应该已经建立了完善的学习方式，一定要树立一个具体的目标：某所大学甚至是某个专业，要清楚的知道自己高考需要考成什么样能达成这个目标。目标要设立地具体、可见：略高于自己的水平，但不是无法达到，从而产生持续学习的动力。在这个阶段如果发病了（我就是这样的，高二后半年和高三期间都有频繁的持续时间达一个月左右的发病，学习断断续续），要坚持自习，同时与老师沟通，保持学习的进度；如果没有发病，就要时刻注意自我保护，避免任何危险行为。

在中学时期，孩子进入青春期，会有不定长度的叛逆期，导致情绪上的波动与行为上的变化。如果年龄巧合，部分家长会进入中年烦躁期，两相冲突很容易产生严重的家庭矛盾，影响孩子的情绪进而影响日常生活与学习生活。这就要求家长要做到以下几点：1，建立一个平等的、理性的沟通环境：人在情绪化的时候容易做出不理智的选择进而产生或加剧现有的情绪冲突，一个早就存在的平等理性的沟通环境会降低交流成本，更容易解决问题；2，不急于控制孩子的行为：这个年龄的孩子的行为有一部分是理性思考的结果，也有一部分是冲动行为，而家长的控制欲容易导致前者转化为后者，后者冲动更甚。如果家长认为孩子的某些行为是不合理的，就要在上面所说的环境下进行沟通，与孩子讲清楚你的想法，也要引导孩子讲出行为背后的逻辑，只有把东西都摆在台面上说才能有效率地解决问题。3，不加剧孩子的焦虑、压力心理：多数孩子在考试成绩不好的时候也会感到焦虑，而长期的学习，尤其是高三的长期高压学习容易给孩子比较大的心理压力，不同的孩子可能有不同的解决方式，家长一定要注意孩子的日常行为举止，要有正确的渠道发泄压力，如果家长这时候乱来施加更多的压力，孩子容易产生情绪崩溃，导致一些不好的事情。我个人认为，适当的心理咨询是必要的，有心理医生的介入更容易引导双方的情绪与心理向好的方向发展。
（题外话：1.我当年解压靠吃，直接导致了我超重的严重后果，这一后果甚至持续到了我高中毕业已经八年的现在……悔不当初啊。2.国内对心理医生一直有误解，要么就是觉得心理医生都是在骗钱，要么就是觉得看心理医生不是什么光彩的事情。事实上我们应该认识到，心理学是一门科学，看心理医生和看其他医生没有区别，只要是正规的心理医生都会有帮助的，也没有什么丢人的事情，毕竟专业事情要求教专业人士。）

关于中学时期还有额外的一点：这个阶段男生大多情窦初开，自己内心都会有那么一个喜欢的女生。对家长来说，没有必要在这个问题上严防死打：我们都惨成这样天生有病了，总得向往一些美好的事情吧？对孩子来说，作为一个过来人，我想说，我们自己要知道轻重，不能让感情影响了学习，就算我们自己不在乎，咱也得为姑娘考虑一下，会不会影响到她的中考高考呢？美好的感情之所以美好，正是因为其诸多的可能性，如果我们希望结局变得美好，更是需要我们循序渐进地去做事。说实话，我真的认为高中毕业之后的告白（可能？）是最美的。（虽然我没经历过）即使最后落入空处，我们也能说，我的青春一片无悔。

大学阶段。首先是学校的选择。现在国内的治疗情况比较乐观，所以一般来说大城市的学校都可去得；优先选择自己心仪的学校。另外，大多数的学校应该不会太过在意你的血友病，所以尽量要跟学校报备，至少要和辅导员报备、和校医院或者附近的医院报备，保证药的储量充足；有条件的朋友可以做一定量的预防治疗（只要有条件，预防治疗越早越好）。在专业方面，我个人倾向于选择脑力倾向的专业：文理科类。当初我也是想学医的呀，但是仔细考虑了学医需要的时间、体力之后果断放弃了。我相信有同样理想的病友不少，但是我真的不推荐这么做：学医可真是个体力活。我们还是爱惜一点身体的好。
大学生活一般都是在集体宿舍，4-6-8人不等。这就要求我们和室友都说明白，同时希望室友能给予一定的帮助：如果是上下铺一定要住下铺，如果是上床下桌那就要做好防护（皮套、防摔）甚至申请一个单独的床位（如果宿舍够大）。不要不好意思，和室友处好关系会方便很多，如果发病了可以让室友帮忙照顾，真的会好很多。

学习方面各个专业不同，不过大学的求学过程主要是靠自己。如果你想读研、保研，那就努力学习努力考试；如果你就想混，那混的也不会很难。一切都看你自己。底线是，不要挂科、不要被劝退。不过我相信走到这一步的病友都是心里有数的，我就不多讲了。经过我之前说的那么多，我觉得朋友们应该也都能长成一个阳光少年了，都是成年人了我也就不说了~
最后稍微说一下留学吧，我研究生和博士都是在国外读的。怎么说呢，研究生主要是托家里的福，有条件付学费。博士的话有奖学金和工资，所以家里的经济压力不是很大。申请过程呢想知道的病友可以问我。这些个过程咋说呢，还是非常漫长并且折磨的：一个人漂泊海外孤苦伶仃，离开了原有的社会关系，没有了熟悉的环境，这是一个非常大的挑战。并且这两年适逢疫情，大门不出二门不迈，多亏我本身是个大宅男，否则是真的受不了这种孤岛式的生活。想要出国的朋友们可以仔细考虑考虑。

好啦，基本上就说到这里。兴之所至写到哪算哪，也不知道能给吧里的各位带来些什么帮助，只希望能有只言片语触动到各位病友或者家长，若是能帮助到哪位朋友那真是莫大的荣幸。如果有任何想问我的问题，请尽管跟帖或者私聊，我会在看到的第一时间作出回复。希望小朋友们能健康成长，大朋友们一帆风顺！
（为什么我当初的名字这么**啊）
风虐杀咏唱
8.17.2021

终于看到了，之前还以为系统删了

你在国外怎么用药的？我是在国内读博，以后也想出去，但是是重度，怕出去用药不方便

国外用的什么药？长效药吗

同样是95年差距太大了

跟我一样大的啊都是95 我就没你那命好 6-10 我只有2

感谢楼主分享。你平时有做预防治疗吗？家庭条件应该不错，为什么预防治疗了，初高中还会发病呢？