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记录胶质瘤晚期每天的生活

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2022.5.9 ,住院38天
想起去年5月老公术后的那段时间,每天一点点的恢复,那时候真是觉得生活充满了希望;回忆的过程,好像重新经历一遍过往。看着现在的他一天天的消瘦下去,感觉希望在一点点的消失… …
今天脚脖是紫红色的,浮肿。一直持续低烧:37.3、37.9、37.2,食欲一般,吞咽困难、呛的厉害。当吃饭都变成了一件奢侈的事情,可能人就不远了吧?
现在能做的就只是静静的等待奇迹的出现、希望他真的会好起来;也许等来的是死神的降临,但只要能想到的都尽力去做,不留遗憾就好了…
所有人都会死,或早或晚,总会再相见的。


IP属地:吉林来自iPhone客户端1楼2022-05-09 18:17回复
    你老公多大,4级吗?


    来自iPhone客户端2楼2022-05-09 18:38
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      2025-07-24 00:28:44
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      来自iPhone客户端3楼2022-05-09 18:39
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        2022.5.10 住院39天
        昨晚发烧不退,折腾到凌晨一点多,一针强定、一针安痛定,1片马肥片,半丸安宫丸;安瑞克1.5袋,体温基本上没降,早上38.2。下午按照贴吧里介绍的降温方式:用酒精兑水擦拭6个部位降温,分别是额头,颈部,腋下,手心,脚心,腹股沟。酒精擦拭完后,给这些部位贴上退热贴。温度降到了37.3左右。 中午和晚上各一片马肥片,打了一针强定,一个安宫丸。
        身上皮肤坏了四个地方,好了三块,后面的尾骨下面的一块褥疮一直没好,面积还挺大,天越来越热了。
        不会说话、不能动,也不知道他哪里疼,就是通过表情判断他是否难受。
        今天和儿子视频他哭了,和外甥视频他笑了,特别的清醒,心里什么都明白。很多时候真心的希望他糊涂点,这样就不会倍受身心的煎熬。
        昨晚虽然睡的很少,但梦境却很美好:梦中的他恢复健康了,我们去旅游…自从住院,已经梦到过两次他的病好了。人都说梦想会成真,现在梦到了,不知道能不能成真?
        人生就像一场梦,兜兜转转,回头却是一场空。


        IP属地:吉林来自iPhone客户端4楼2022-05-11 10:34
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          2022.5.12 住院41天
          5.12手术整整一年
          人生中,我们永远都不知道,明天和意外哪一个先来,
          “所有的遇见,都是一种偿还,冥冥之中,自有天意。若无缘,不会遇见,若不欠,不会出现;不管是陪伴还是转身,不管是一程还是一生,遇见了就应该感恩、路过了就应该释怀。”


          IP属地:吉林来自iPhone客户端5楼2022-05-12 22:53
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            我女儿90年的,也是胶母,2020年5月31号第一次手术,2021年6月23日第二次手术,两次开颅手术伤害太大了,今年2月检查又复发了。


            来自手机贴吧7楼2022-05-13 06:52
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              2022.5.13 住院42天
              昨天和前天不像之前那么高烧不退,一直维持在37.2~37.5左右,人的精神状态也特别好,白天睡得很少,用眼神和人交流,偶尔说几句不清楚的话,看到他好转我觉得天都晴了,幻想着要是一直这样,过几天就可以出院了。既使像现在这样瘫痪在床、不会说话,只要是人活着、不遭罪、不难受,那么我们就拥有一个完整的家
              计划着为出院做准备:在医院尽量不打强定、因为针剂的药回家之后不能打,口服马肥缓释片。在网上选了一张电动护理瘫痪病人的床,准备回家之前拍下。
              生活总是在我们满怀希望的时候,给我们重重一击。昨天晚上睡觉,打呼噜特别严重、声很大、不均匀,感觉有的时候正呼噜着就不喘气了、然后很久才出气。百度了一下:癌症晚期打呼噜是因为体内癌细胞组织生长快,憋气,上呼吸道堵塞比较严重,有可能是呼吸睡眠骤停综合症。
              今天早上体温又开始升到38.2,用温水擦洗、用了退热贴之后:37.8 37.4 37.0 36.7。
              连续两天大便,量不多。昏睡了差不多一整天,勉强叫醒又睡过去了。全身上下只有左手能微动,不能表达哪里不舒服,偶尔皱眉头表达,吃了两片马肥片、一针强定,折腾难受的时候把自己的手掐成了紫红色,看到他那样遭罪,祈祷他早日解脱吧🙏


              IP属地:吉林来自iPhone客户端8楼2022-05-13 23:58
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                唉,一样的状态,今天发烧到38.4了,在家一星期了,每天还是输液,喝中药


                来自Android客户端9楼2022-05-14 09:21
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                  2025-07-24 00:22:44
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                  看见楼主的记录真的希望你老公出现奇迹,我父亲三年前手术,现在也复发了,弥漫性已经无第二次手术指征,目前癫痫频发、肺部感染高烧不退,已经ICU两天了,希望我爸爸和楼主老公都能挺过这一关🙏😭


                  IP属地:北京来自手机贴吧10楼2022-05-15 01:46
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                    2022.5.15
                    昨晚9点 癫痫发作,掐人中 2分钟左右缓解,住院后第二次。
                    从四月中旬开始,体温基本上都是37.2到38.2之间,低烧一个月,(偶尔高烧),昏睡了20多天。
                    左手的紫色面积略微大了一点,以为是他难受自己掐的,现在看又不像,
                    不知道这种状态能持续多久?打算明天换陪护了,不在他身边,不知道他能不能适应?很害怕他生命的最后时刻不能陪在他身边,矛盾 太纠结了…


                    IP属地:吉林来自iPhone客户端11楼2022-05-15 23:22
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                      2022.5.16
                      护士和大夫来的病房问他话,他就提着嘟嘟的说,也听不清说啥,但是很想表达。小美女来了;他就冲着她乐。我们和他说话,他不太爱吱声儿,估计嫌我们墨迹,很多时候听不清他说啥,他也就不再想表达了。
                      晚上的状态特别好,可乐呵了,给他来点酒逗逗他,还张嘴来接呢,看到酒洒在床上了,他特别兴奋的不太清晰的说:“还不如都喝了”


                      IP属地:吉林来自iPhone客户端12楼2022-05-19 16:03
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                        2022.5.19 住院50天
                        这段时间相对来说比较稳定,体温37.2左右、没有肌肉注射强定、每天口服3~4马肥缓释片,虽然没有好起来、但是病情也没有加重。原打算今天回家安排一下,在网上买个电动床,然后租一个带小园子的平房,推着他出入方便、也能出去晒晒太阳。
                        前天、昨天几乎是整天整夜都在睡觉。从昨晚开始,呼吸有点困难,有的时候半天不喘气、喘气也呼噜、声音特别响。今天睡觉很难叫醒,没怎么吃饭,吃东西呛的特别厉害、痰特别多,做了一次雾化。
                        今天的眼珠略呈灰色,稍放大一点。膝盖内侧肿起来了几天。没打点滴,甘露醇、消炎药等,暂停一天,手脚肿的太厉害了,扎针就滚针。晚上38度,用了退热栓、稍降。
                        不知道是不是病情加重了?
                        我现在正在犹豫给不给他打营养液?
                        今天儿子来医院了,他一点反应都没有,眼神只会直直的看着一个方向,睡觉眠皮上翻,像半睁着眼睛,看到的都是白眼仁。 盼了这么久终于等到儿子来看他了,也许他内心会少一些遗憾吧。


                        IP属地:吉林来自iPhone客户端13楼2022-05-20 06:39
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                          昨天吃东西呛得厉害,
                          今天侧卧吃东西稍微好一些,但是吃的不太多。
                          今天地塞米松加了点药量,很有效,晚上两三个小时特别精神,老乐呵了,我说“看到儿子你高兴了?”他就咧嘴笑。嘟嘟嘟的说话,我问他的话是不是“见到儿子就乐呵了?”他说:嗯呢。
                          笑了好几次,我和儿子也跟着笑,可是笑着笑着就哭了,儿子去卫生间声泪俱下…
                          多么希望这么平凡的日子能再多一些…三口人在一起过平平淡淡的生活变成了一种奢望


                          IP属地:吉林来自iPhone客户端14楼2022-05-20 22:52
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                            2022.5.21
                            早上醒来清醒一会,之后状态不好,发烧38.3,喝了布洛芬,用了退热栓和退热贴,体温没怎么降下来;痰特别多,偶尔上不来气。只吃了几小口面包,呛,没敢再喂,然后一直昏睡。
                            前段时间,大夫和护士来的时候,问他啥都吱声,和婆婆、和我,几乎不怎么说话,我猜想:他说话,我俩听不清,然后还一遍一遍的问他说什么了,之前他还重复,后来就不重复了,再后来干脆就不咋说话了,是生气了?
                            下午和晚上状态挺好,没再用药,体温缓缓降下来了。吃的挺多,“吃饱了”说的特别清晰,感觉就像正常时候说的话。
                            晚上和儿子说了好多话,一串一串的说,也不知道爷俩唠啥,他哭,然后儿子跑去卫生间哭…
                            “打针太多、太疼了
                            不能让你妈妈太累听”
                            我喂药说啥也不吃,往出吐,非得等儿子过来和他说几句话才咽下去,估计是等他儿子表扬他呢。他脑袋和眼睛就围着儿子转。从他不太清晰的表达中表示:儿子在他心里是排第一位的。
                            我开玩笑说:明天不侍候你了,我和你儿子明天回家一个,你让谁留下?他说:两个都留下吧。
                            这样在一起的平常日子,不知道还有多少个?


                            IP属地:吉林来自iPhone客户端15楼2022-05-22 00:11
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                              2025-07-24 00:16:44
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                              1.清醒的时候越来越少,早上清醒一会,晚上清醒一阵儿,说了很多话:猜到的意思是:“九点四十五”“上5楼”“想家了”“想回家”
                              2.体温:38.5,用了退热栓,退热贴,安宫丸,布洛芬,肌肉注射地塞米松。
                              3.19.20两天几乎没吃,昨天吃的不多,今天早上半份油条、小半份豆腐脑,晚上两勺饭、一点米糊。
                              4.晚上打甘露醇,在手上扎上就肿了,脚上在一个地方扎了4针,没扎进去,血管特别硬,眼瞅着针扎不动。
                              5.这两天做雾化,喝盐酸氨溴索口服液,痰少了很多、吃喝不太呛。
                              之前一直都以为自己想开了、接受了,感觉他又严重了一点,真的好害怕失去
                              不断的告诉自己:
                              上有老下有小,倒下都倒不起,
                              咬咬牙,人啥坎都能挺过去,一辈子什么都要经历。


                              IP属地:吉林来自iPhone客户端16楼2022-05-22 23:47
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