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有没有AlPort综合征移植的朋友
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漓雪
初涉江湖
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我的女儿13岁,今年暑假因感冒呕吐住院,做了肾穿才发现是AlpOrt综合征属于基因变异导致的,目前已在做血液透析,请问吧里有因基因变异而移植过的朋友么,现在身体如何想了解更多一些的问题?求教
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1楼
2022-10-23 10:35
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Le9527
后起之秀
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基因突变的都是小孩比较多 抓紧排队移植吧
IP属地:湖北
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2楼
2022-10-23 22:45
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2025-07-24 19:54:35
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唯你是青山sky
后起之秀
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小朋友现在国家有绿色通道,可以找个便宜医院挂号排队手术,赶紧排队吧
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3楼
2022-10-23 22:49
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唯你是青山sky
后起之秀
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小孩有绿色通道,可以找医院排队,挂号问移植医生,基因变异的应该是可以手术的。手术费用也可以报销的
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4楼
2022-10-23 22:50
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乔治很牛
后起之秀
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上海长征医院有,我去年住院隔壁床小孩刚移植
IP属地:上海
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5楼
2022-10-23 23:07
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漓雪
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我们是在上海儿童医院插的透析管子,听医生说也是推荐长征医院,但听说那里排队很难等到肾源
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6楼
2022-10-23 23:11
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卡玻芬净
初涉江湖
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我就是alport,四岁肾炎,十四岁透析。今年20换的肾,我爸的,不过医生说alport移植后复发几率反而低。
IP属地:安徽
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8楼
2022-11-09 05:35
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言橙欢
后起之秀
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俺们群里有一个 好像是亲属肾 20几岁 去年浙一移植的
IP属地:上海
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9楼
2022-11-09 05:40
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2025-07-24 19:48:35
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英雄豪杰
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我,两条col4a3突变,14年移植,现在8年多
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10楼
2022-11-10 16:53
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W0shi99
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大家好
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12楼
2022-11-16 16:53
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独角矩阵
后起之秀
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我弟弟是alport综合征,是基因突变,在广州那边医院排队挺快的,医生说25-30w,准备35w,昨天移植的
IP属地:江苏
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13楼
2022-12-08 16:58
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爱笑的女人花25
初涉江湖
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现在怎么样了
IP属地:河南
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15楼
2025-04-27 16:08
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