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有没有AlPort综合征移植的朋友

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我的女儿13岁,今年暑假因感冒呕吐住院,做了肾穿才发现是AlpOrt综合征属于基因变异导致的,目前已在做血液透析,请问吧里有因基因变异而移植过的朋友么,现在身体如何想了解更多一些的问题?求教


来自iPhone客户端1楼2022-10-23 10:35回复
    基因突变的都是小孩比较多 抓紧排队移植吧


    IP属地:湖北来自Android客户端2楼2022-10-23 22:45
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      2025-07-23 09:58:57
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      小朋友现在国家有绿色通道,可以找个便宜医院挂号排队手术,赶紧排队吧


      来自Android客户端3楼2022-10-23 22:49
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        小孩有绿色通道,可以找医院排队,挂号问移植医生,基因变异的应该是可以手术的。手术费用也可以报销的


        来自Android客户端4楼2022-10-23 22:50
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          上海长征医院有,我去年住院隔壁床小孩刚移植


          IP属地:上海来自iPhone客户端5楼2022-10-23 23:07
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            我们是在上海儿童医院插的透析管子,听医生说也是推荐长征医院,但听说那里排队很难等到肾源


            来自iPhone客户端6楼2022-10-23 23:11
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              我就是alport,四岁肾炎,十四岁透析。今年20换的肾,我爸的,不过医生说alport移植后复发几率反而低。


              IP属地:安徽来自Android客户端8楼2022-11-09 05:35
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                俺们群里有一个 好像是亲属肾 20几岁 去年浙一移植的


                IP属地:上海来自iPhone客户端9楼2022-11-09 05:40
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                  2025-07-23 09:52:57
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                  我,两条col4a3突变,14年移植,现在8年多


                  来自iPhone客户端10楼2022-11-10 16:53
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                    大家好


                    来自手机贴吧12楼2022-11-16 16:53
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                      我弟弟是alport综合征,是基因突变,在广州那边医院排队挺快的,医生说25-30w,准备35w,昨天移植的


                      IP属地:江苏来自Android客户端13楼2022-12-08 16:58
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                        现在怎么样了


                        IP属地:河南来自Android客户端15楼2025-04-27 16:08
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