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回复:滤泡性淋巴瘤,记录一下吧

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目前为止个正常人没什么区别包括心理上(偶尔也会担心),就是有点累应该就是在家躺的太久了,这几天连续出去玩了几天感觉好多了


IP属地:山东来自Android客户端65楼2023-03-11 21:11
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    贴吧有些说有治疗淋巴瘤的偏方大家千万不要相信啊,一定要去正规的三甲医院!!!那些人甚至连淋巴瘤和淋巴结都分不清!


    IP属地:山东来自Android客户端66楼2023-03-11 21:14
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      2025-07-26 13:32:25
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      今天有来住院了,让个顺风车给放鸽子了太生气了,打个顺风车平台定价有个人接单了(后来才知道是专业跑车的)我联系他有问我要高速费,我说可以我私下转给你一百元但是车费我要走平台,昨天晚上说的好好的,结果到今天马上要出发了有给我说不走平台,我说不行必须走平台,结果直接给我来了句那我去不了,太可恨!这种没有信誉的人不和他走平台万一出点啥事怎么办?最后只能自己开车来了


      IP属地:山东来自Android客户端67楼2023-03-14 19:08
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        今天维持完了已经到家了,身体一切正常,如果使用靶向期间一定要吃阿昔洛韦!前几个月我不吃了,脸上三角区一直起痘痘,我一直以为是内分泌问题这次去了医生直接说你是不是没吃阿昔,然后吃上一次马上好转很多……


        IP属地:山东来自Android客户端68楼2023-03-16 21:22
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          现在一切安好,最大的问题就是因为某件事一直心情不好和病没啥关系,因为一直感觉自己不是个病人


          IP属地:山东来自Android客户端70楼2023-03-31 19:53
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            马上快一年了,都挺好的,就是一天天容易生气,感觉这个病生存率还挺高的,我们群里经常说话的感觉都挺好的


            IP属地:山东来自Android客户端74楼2023-05-21 15:25
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              两三个月没来了,现在一切安好!前几天刚去维持的都挺好,现在就是天天在家看孩子,为找工作发愁


              IP属地:山东来自Android客户端76楼2023-07-09 18:48
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                一个多月没来了,目前很好,就是一直熬夜和生气


                IP属地:山东来自Android客户端83楼2023-08-21 01:56
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                  2025-07-26 13:26:25
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                  今天收到一个好消息兴奋之前难于言表啊,虽然和病没关系但是不亚于当时评估CR的心情


                  IP属地:山东来自Android客户端84楼2023-09-15 21:26
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                    马上又要维持了,这个报销政策是真可恨啊,一二期不给报销导致靶向完全自费真难受啊


                    IP属地:山东来自Android客户端85楼2023-09-23 21:06
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                      有很多朋友加我V我统一在这说一下淋巴瘤最基本的知识,淋巴瘤分为霍奇金和非霍奇金,霍奇金预后普遍比非霍好很多,可以理解成最轻的癌症,非霍有分惰性和侵袭性的,惰性的预后比侵袭性的要好,优点就是活得久,哪怕晚期依然能够存活十年甚至更久,侵袭性有分B细胞和T细胞,T细胞比较凶险预后普遍不佳


                      IP属地:山东来自Android客户端88楼2023-10-04 19:36
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                        反正我个人觉得这东西有好有坏,全看命,都说惰性的预后好,就说我这个目前来说中位生存已经达到14年哪怕晚期依然达到十年,但是缺点也很多,比如除了一小部分一二期患者其余的将会经历反复复发,可以说目前来说根本无法根治,在比如弥漫大B虽然中位生存比惰性的短,但是有治愈的可能,很多大B患者生存二十年三十年没有复发,虽然滤泡也有人生存二三十年但是一定会经历复发,还有很多人担心化疗,化疗肯定是难受的但是如果你身体素质不错我觉得完全在可承受范围内,如果是老年人肯定和年轻人没法比但是基本上也能坚持下来和我同病房一个接近80的老爷子都坚持下来了,所以能治还带治


                        IP属地:山东来自Android客户端89楼2023-10-04 19:47
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                          还有生病以后真没必要去各种查阅资料,除了给自己制造麻烦简直起不到任何作用,我认为就是选择一个权威的医院选择一个自己信得过的医生然后就无条件相信他们吧!结疗后就安心生活按时复查就可以了,以前我也经常和病友讨论有时候真的会影响自己的心情,说实话要不是为了记录一下我贴吧都不打算来了……


                          IP属地:山东来自Android客户端90楼2023-10-04 20:05
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                            今天维持完回家了,一切正常!唯一吐槽的一点还是靶向药问题,这个不报销是真难受啊去一次基本上就要花费一万五左右


                            IP属地:山东来自Android客户端92楼2023-10-10 11:50
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                              2025-07-26 13:20:25
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                              我心态崩了,感觉快扛不住了,我感觉我内心已经很强大了这次真的怕了,22年六月我确诊,八月我爷爷就确诊了,这几天我爷爷已经弥留之际了昨天晚上在医院我听我妈给我姨家的姐姐偷偷说有点问题,被我听见了今天赶紧去检查结果医生说的比较隐晦但是那个意思……现在在家等报告,真的我真觉得没有奔头了,一件事一件事一口喘息的时间都不给,我真的害怕了,我确诊那时候虽然也怕但是敢面对,这次我真的没有勇气面对了当时我就感觉人垮了和上次那个感觉完全一样,上次是感觉力量被抽空这次是感觉精神被打垮了,我觉得我没有了目标没有了奔头到现在我都感觉精神有点恍惚感觉那么的不真实


                              IP属地:山东来自Android客户端96楼2023-11-11 18:08
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