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亲身经历黑色素瘤

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给大家分享一下我的治疗历程吧,希望在黑暗中前行的人都能彼此看到一点希望#黑色素瘤#


来自iPhone客户端1楼2023-02-03 10:11回复
    2022年初,自己发现头颈部有个很小的包块,以为过几天长痘痘就好了,没太注意,后来去诊所做了B超,庸医说没事,不影响生活可以不管


    来自iPhone客户端2楼2023-02-03 10:13
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      2025-07-22 22:06:52
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      同年7月发现越长越大,而且头顶也有一个了,痒,挠破了。所以放下手头工作,9月22日在神经外科手术切除,头颈部5cm大,头顶1.9cm


      来自iPhone客户端3楼2023-02-03 10:14
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        一周后病理出来结果黑色素瘤pt4bnxm1a,天塌地陷,我跟我爱人痛哭了两天,我都给自己想好给自己安排后事了,当时谁也没说,只有我跟我爱人默默承受着一切痛苦,本来准备23年9月结婚的,一想到这里就觉得命运不公。


        来自iPhone客户端4楼2023-02-03 10:18
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          在网上查了无数资料,越查心理越崩溃,但是还是忍不住想看,可能是希望在茫茫网海里想看到那个和自己一样并且治愈的案例来给自己一点信心,可是事与愿违,越看越痛苦,后来在爱人的鼓励和支持下,我还是决定去医院接受治疗。


          来自iPhone客户端5楼2023-02-03 10:20
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            同年10月我开始了第一次化疗,化疗方案是替莫唑胺➕奈达铂➕卡瑞丽珠单抗,无任何不适,回家用药期间因为无法正常大便,腹胀想吐,也吃不下,所以改成喝汤泡饭,不行就稀饭吃一点点咸菜,反正用药期间不吐最好,能吃也是好事,没事想到了就去上厕所,第三天成功排便,胃口恢复,第五天用药结束身体逐渐恢复正常


            来自iPhone客户端6楼2023-02-03 10:23
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              第二次化疗把卡瑞丽珠换成了奥沙利铂,然后手麻痹了一周,右小腿至今没有知觉,神经毒性副作用,去开了中药吃了很久没有用,而且医生不建议化疗期间吃中药所以停了。


              来自iPhone客户端7楼2023-02-03 10:25
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                第三次奥沙利铂换回卡瑞丽珠,但是身上长了很多红色小肉瘤,可以自行百度,所以跟医生沟通了决定第四次使用特瑞普利,第一次用特瑞普利当时没有任何反应,但是输液刚结束,立马吐了,要命的是我们办理了出院,吐的反应特别剧烈,仿佛有人捏着胃让你吐,吃什么吐什么,喝什么吐什么,胆汁都吐出来了,胃疼的厉害,晚上又买不到止吐药,实在无奈,我让我爱人给我削苹果,小块小块的吃下去,然后最多5分钟又吐出来,吐出来就继续吃,保持有东西吐,后来不知道过了多久睡着了,痛苦的经历总算过去了,以至于到现在只要到了医院我都想吐,心理作用


                来自iPhone客户端8楼2023-02-03 10:31
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                  2025-07-22 22:00:52
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                  22年12月我摸了摸伤口发现又有一个包块,确诊原位复发,决定神经外科手术切除,切除病理检查确诊还是黑色素瘤,趁热打铁年前做了第五次化疗,自己作死服药的第五天出门参加饭局,下车就吐了,后来我发誓下次化疗我一定要在家闭关到服药结束再出门


                  来自iPhone客户端9楼2023-02-03 10:34
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                    今天是第6次化疗,主任说8次结束应该就正常了,头颈部的放疗一下看看,不要因为这个地方拖累了整体的疗效,身体其他检查一切正常稳定,肺部一直都有个很小的结节,没有变化,心电图窦性心率不齐,不知道是新冠导致的,还是奈达铂导致的,不过今天主任说的消息是我这么多天听到的最振奋人心,最开心的消息


                    来自iPhone客户端10楼2023-02-03 10:37
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                      整个治疗过程,我想跟各位病友和病友亲属想说的是,心理很痛苦煎熬,但是这个东西没那么可怕,休息一定要规律,饮食要健康,一定要多吃,不要因为多愁善感而不吃饭,良好的身体状况是化疗的基本需求


                      来自iPhone客户端11楼2023-02-03 10:38
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                        这里我不得不说三生有幸,我的爱人不离不弃的照顾我,体谅我的坏脾气,她说我们今年正常结婚,可是我没有得到确切消息以前我是不同意的,我说再过两年,病情稳定了在结婚吧,我不想万一有不测,我害了她一生。


                        来自iPhone客户端12楼2023-02-03 10:41
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                          治疗费用,因为是市职工医保,没有大病报销之前平均一次自费6000元,交满2万以后,大概每次自费的只要2000左右


                          来自iPhone客户端13楼2023-02-03 10:42
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                            Ct一直颈部都是淋巴结节,无增大,不要自己吓自己,不要乱百度


                            来自iPhone客户端14楼2023-02-03 10:55
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                              2025-07-22 21:54:52
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                              您好,祝您早日康复!我非典型3个。痣很多,很害怕!


                              IP属地:湖南来自iPhone客户端15楼2023-02-03 16:39
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