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再障不能脊髓库配型么?

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先说下我的情况:本人34岁。2月底做肛裂手术,查血常规发现三系细胞减少。3月初去北医三院挂的急诊,直接强制留观,后转入血液科病房。骨穿做了2次(8000一次,自费4000一次查MDS),每天血常规。目前就是吃海曲(一天5粒,目前自费,后期用再报销)、十一睾(一天3粒),之前还有甲钴胺片和升白针,这两个后来停了。血项没变化,该输血小板和血浆还要输。医生根据骨穿结果来排除,说高度怀疑是重型再障,因为还差一个遗传贫血没排除,建议我做一下(第三方公司做的,自费1200)。做完目前还没出结果。
关于后期的治疗方案,医生说有配型就移植吧,风险高收益高,但是我这配型难,单亲家庭独苗,老母亲60多了,不想用。我网上搜索了下说有脊髓库这个概念,但是医生并没有说这个,只说要亲属配型才行,所以我没听懂咋回事,有没有万能的吧友略懂的
目前配型估计也不好找,所以打算4月初做ATG,医生也同意。据说是猪抗,好像猪抗效果差吧?


IP属地:北京来自iPhone客户端1楼2025-03-29 18:05回复
    今天医生来,说是进展到极重了,因为配型只有母亲的,不是很匹配,移植风险挺高的。但是A成功率也不高了,让我自己选


    IP属地:北京来自iPhone客户端2楼2025-03-31 11:35
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      2025-07-21 23:30:32
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      我妈基本也是这个情况,要是不移植,不ATG,吃海曲环孢素等药物,可以吗?


      IP属地:北京来自iPhone客户端3楼2025-04-08 19:37
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        A的成功率30,


        IP属地:北京来自iPhone客户端4楼2025-04-08 19:38
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          A也许会见效,广义上来说大部分还是会复发,中华库查,然后台湾库,然后发动你的父母的兄弟姐妹


          IP属地:河南来自Android客户端5楼2025-04-08 21:38
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            身边有很多ATG无效的最后都走上也移植的路子,也花了很多钱,对家庭来说更是雪上加霜,移植配型很重要,再障移植最好的方案是外周血干细胞加骨髓血的方案,举个例子,骨血就相当于土地,干细胞就相当于种子,再障的人是土地不行了,不适合种子生长,但是种子是好的,只是造出来的血供不上自身需求,如果没有骨髓血,你把干细胞输入到体内,也不一定能很好地生长。白血病的病人是土地好着里,种子不行,造出来的血是病态血,这就是白和再障的本质区别,白血病移植只需要供着的干细胞就可以了,而再障是两者都要,现在骨髓库里的供着大多只愿意捐献干细胞而没有几个人愿意捐献骨髓血,因为抽骨髓血对供着的伤害更大。一般来说再障移植大概需要150-200CC的干细胞加800CC的骨髓血,这么大的供血量一般也只有直系亲属才会给捐供。库里的干细胞也不是不能用,只是在用的时候会输一些间充质细胞或者一些其他方案治疗。费用也高,效果还不一定有骨髓血好。个人意见仅供参看!!希望对你有所帮助。


            IP属地:陕西6楼2025-04-08 23:21
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              妹妹半相合移植五年的路过。


              IP属地:陕西7楼2025-04-08 23:22
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                母亲检查出了一些问题(白细胞17),下午做骨穿,我的还要等等了


                IP属地:北京来自iPhone客户端8楼2025-04-09 10:21
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                  2025-07-21 23:24:32
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                  去中华骨髓库找配型


                  IP属地:江苏来自Android客户端9楼2025-04-10 07:17
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                    加油加油加油,对自己要有信心,一定会好的


                    IP属地:江苏来自Android客户端10楼2025-04-10 17:20
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                      好了,路被堵死了,母亲身体有问题,没供者了。只能骨髓库了,死马当活马医了。。


                      IP属地:北京来自iPhone客户端11楼2025-04-14 18:41
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                        可以的,以前有个病友就是配的骨髓库的,现在已经完全恢复正常了。


                        IP属地:江苏来自Android客户端12楼2025-04-17 21:10
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                          可以用外板阿发曲联合用药,能升起来


                          IP属地:陕西来自iPhone客户端13楼2025-04-20 13:09
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                            可以用老挝或孟板阿发曲升起来


                            IP属地:陕西来自iPhone客户端14楼2025-04-20 13:11
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                              2025-07-21 23:18:32
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                              有孩子,或者你妈的姐妹的孩子均可配型,有概率,骨髓库也可慢些,


                              IP属地:浙江来自Android客户端15楼2025-04-20 13:40
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