本人妈妈疑似重症肌无力，起初是逐渐消瘦（起初130多斤，现在80多斤），消瘦到90多斤，饭量变少，然后开始走久了就气喘，但是大家也没放在心上，以为就是少运动了，后面觉得不对了才去检查，二氧化碳分压高到90多，怎么样都降不下来，后面气管插管、做气切、激素冲击都没有用，具体是怎么降下来的我有点模糊不清了，因为过程实在是太漫长了。（21年至今）辗转各个医院，都没有对症治疗，没有明显改善，活动稍微多一点就会气喘，不知道是为什么，问了很多医生都没有根治，再加上现在心脏不好，很心疼妈妈，但是又没有解决办法，家人也都不知道该怎么办了，费用也是一笔巨头。
虽然二氧化碳分压目前稳定，但是人还是容易没力气，现在睡觉需要带呼吸机，脖子什么的难抬起来，最初还查出心脏有些问题，23年做了射频消融，最近因为心脏不好，医生说需要装起搏器，不知道该怎么办了。之前还在学校，很多问题是我爸一个人在打理，但是他也没办法顾全所有，我没在他们身边，也了解不到细节。最近老妈心脏又不好，我翻开厚厚一沓病历开始看，开始在网上搜各种资料，感觉症状很像肌无力，但是不明白为什么医生都只是说疑似呢？好像都没有医生针对性的用药，只有在第一个医院的icu时用过激素和丙球蛋白，花费了很多钱都没有效果，现在来帖子想寻求大家的帮助。