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接上一篇。今天是2020年9月5日,看贴朋友们好,今天城市天

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接上一篇。今天是2020年9月5日,看贴朋友们好,今天城市天气晴,心情一般,早上早起,因为一会要求单位处理些事。就像上一篇提到的一样,我确诊后首先也是想到我在哪里确诊了,经过回想,就只暴露了一次,所有的记忆都指向了特定的对象。于是我联系了对方,对方很惊讶,说他不知道,而且同时安慰我说好好服药和正常无异,还喊我要坚强。他说他也不知道自己被感染了,他需要去测试,他还说他有老婆和孩子等等,对我而言一切都不重要了。但是出于好心,我还是得告诉他,这是不是就印度教里面的因果,Ganesh一直有暗示我,可是我就是忽略了。现在静静地接受。我也终于能理解之前确诊的时候,几个朋友要死要活的感觉。其实我生活中有这样的朋友,有5个,我们平时一起吃饭,一起玩,当然现在我也没有告诉他们,我被确诊了。刚被疾控通知的时候,我其实已经知道情况不妙。


IP属地:湖南来自iPhone客户端1楼2020-09-05 11:21回复
    接上:这里要吐槽一下疾控,为了方便他们的管理,要登记身份证、电话在一个本子上,我都很好奇他们怎么能做到保密的,确诊的时候,领取确诊报告的办公室,里面人很多很多,而给我谈情况的人也是一本正经的说,没有丝毫的安慰,出去的时候,我眼泪在眼眶打转,外面很冷很冷。感觉疾控给了我第一击打,自己就像透明人行走在疾控的时候。
    确诊了,于是自己疯狂翻看百度贴吧、新浪微博等等,其实只是为了看自己能活多久,通过看别人确诊时间和最后一次活跃时间推测大概。中间翻到一个贴子,那个大哥在北京周边,他说自己曾经是军官,现在已经退役,他自述是因为输血感染的,看他心态一直很好,活跃时间12年了,后来给他在贴吧留言了,然后成功加了他的微信,他说他现在情况不好,身上浑身都是疾病,每天吃大量的药,要不是他的责任在那里,他不想吃药了。残酷的现实再次在我面前,我就想,自己10多年后会怎样,虽然那很遥远。先过好眼下吧。佩服大哥能勇敢面对疾病的勇气,自己的路只有自己知道,如人饮水冷暖自知。


    IP属地:湖南来自iPhone客户端2楼2020-09-05 11:22
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      接上:《每次打500字的帖子真不方便,为了分享,我继续活跃,题外话。》当时疯狂活跃看新浪微博,在新浪微博上看的比较多,看到了东北的虎子,他叫李虎,他确诊后致力于改变hiv感染者的生存环境,和疾控、医院等展开斗智斗勇,由于他没有服药,最后并发症已经离开,10年的生存期看似很短,但是他却的确影响了一大片人,至今他的微博还在。看到了中国的活化石孟林的微博,他现在活得非常的洒脱,自驾开车到处流浪,至今生存20多年,看到了艾草小强的微博,虽然他已经不在,但是他的心路历程仍在微博,大家可以去看看,他生存15年,看到了江西姓刘的一个感染者的微博,他07年确诊,目前很乐观,隐居在乡下了。看到了一个叫弹素体的朋友的微博,他是精英控制者,服药一年后,病载没有了,而且试纸测不出抗体,后来停药了,不幸的是他已经车祸离世。时间较紧,需要去单位,稍后空了继续更新。友友们要好好服药,CD4一直保持高位,稍后见。


      IP属地:湖南来自iPhone客户端3楼2020-09-05 11:22
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        忙里偷闲,继续接上面的心路历程。2020年1月10号,带着确诊报告,我去了一个定点医院,然后挂号了医生,医生直接说需要检测病载、肝肾功,梅毒等等,其实对于检测,我本来没有异议,但是上药前的检测似乎也太贵了,病载、cd4 各项加起来接近两千,对于我而言,可以接受,但是我还是觉得是一个负担,试想以后一直这么贵的话,还是不小的一笔开支,加上如果💊上自费药的话。检测的结果一周后能出来,医院的医生还是比较和善,可能觉得同情或者是怜悯,无论怎样,还是感谢他们。一周后,如约拿到了检测记录后,医生看了报告后给我开了药,他说我是急性期,于是用上了替拉依。领药的时候是去社区卫生院。第一次拿药认识了一个病友,当时我首次领取药物,医生叮嘱很多,此时他在门口,医生喊他先旁边等着,后来我出来后,他就追上说,加个微信吧,后来我们就慢慢认识了,中间一起吃饭,一起散步,他约我一起旅游,但是每次时间都不凑巧,或者是我知道我想要什么。(未完待续)先吃午饭。


        IP属地:湖南来自iPhone客户端4楼2020-09-05 12:13
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          趁着中午午休时间,继续诉说心路历程,声明我不是祥林嫂的。认识第一个病友的时候,他告诉我他被被感染了很久了,已经上药5年,他的心态也非常好,大有看透人生的感觉,抽烟、养狗、打牌熬夜,在我脑子里不敢想的事情,他都在做。其实我也很喜欢宠物,但是自觉动物身上都有一股味道,所以也没有养过。不过还是看人吧,毕竟人生苦短几十年。但是最近,他告知我他体检甲状腺癌,于是我喊他去当地比较正规的医院检测,但是医院都推脱,说是防护条件不够好,传染院设施简陋,不能做手术,乃至两家很有名的三甲医院也拒绝了,朋友很难过,觉得他宁愿死。这就是悬壶济世的医院,医者仁心去那里了,现实就是现实。医生委婉拒绝的招数就是,防护条件不够,要排队的话半年后去了,我只想反问,如果是他家人生病了半年后去医治,他们是什么感受,冷漠才是最大的杀手。(准备午休,未完待续)


          IP属地:湖南来自手机贴吧5楼2020-09-05 13:02
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            在地铁上,继续诉说。朋友被医院拒诊后,想死的心都有了,我也积极帮助他联系,最后找到了广州的一家医院,终于得到了接受。话说,这一切都是因为朋友经济支持,话说,每月过得很紧巴巴的我,或者入不敷出的我,简直不敢想。8年前给自己买了一份人寿险,当时出发点是天有不测风云,怕父母老年失孤,8年后匆匆翻出合同,他们都说HIV会拒保,幸好,我没有在合同条款看到拒绝的字眼。可以保我到60岁,爸妈多了一层保障。保险真的是一个减轻负担的途径之一。


            IP属地:湖南来自iPhone客户端6楼2020-09-05 18:19
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              加油,你的分享。


              来自手机贴吧7楼2020-09-05 20:13
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                我也是好害怕,今天接到疾控中心的电话,你加我好吗?


                来自手机贴吧8楼2020-09-05 21:48
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                  今天是9月6日,成都天气很好,大有秋高气爽的感觉,各位吧友早安,周末终于可以停下匆忙的脚步,好好宅在家里,狮子座的我最大的特点就是宅,可以宅一周甚至一个月都不出门,疫情的时候我就没有任何的不舒适,昨天接连分享的心路历程得到很多朋友的关注,这也更加确定了我会继续用文字或者其他方式来分享更多有益处的信息。昨天开始陆续收到很多朋友的咨询、留言,有的刚确诊很迷茫,有的正在服药,但是却出现了畏难情绪,还有朋友鼓励加油,linked再次感谢你们。昨晚吃了火辣的火锅后,今天早上上厕所真的好火辣,真的是辣椒开胃,入厕受罪。成都人对于火锅啊,是一周不吃就很想念,于是邀约几个朋友一起去吃火锅,吃的时候觉得麻辣鲜香,在此也欢迎大家来成都做客。但是从专业角度,还是希望大家少吃辛辣食物,这方面当时开处方的医生就有告诉过,不过我觉得吧,人生不必太纠结和在意。仿佛又有500字了,我还的分段叙述。


                  IP属地:湖南来自手机贴吧9楼2020-09-06 10:54
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                    今天我就谈谈我的第一次服药经历吧。今年1月17号在各种体检的折磨后,我终于可以领取免费药了,虽说药是免费的,其实内心真的是挣扎的,谁又愿意吃药呢。我们当地领药有几个选择,一是凭着疾控的确诊报告和你本人身份证复印件去居住地的社区卫生院领取,还有就是去传染院领取,或者指定的医院进行领取,然后你的个人资料就存在首次领药的地方。程序的确是很繁琐,盖章,领药都要反复跑,非常的不人性,而且每次都感觉自己在伤口上又撒了盐。领取到免费药后,我反复问自己是否做好了长期吃药的准备,因为上药后就不能停,因为停药会让身体里面的病毒迅速复制,而且还会产生耐药毒株的可能性,到最后是往往没有药进行压制,让自己的cd4被病毒迅速消灭,然后一个小小的感冒也会杀死自己,或者其他的机会性感染。医生建议我晚上服药,但是我是一个自己很有主见的人,我选择的是早上8点服药,我的理由很简单,药物的副作用已经无法避免了,那么白天我喝水比较多,走路,运动,上厕所,新陈代谢比较多,那么也许可以降低一些副作用,或者心里上会让我觉得这样会好一些。早上上药后,大约一小时开始头晕,这在我的预料之中,我知道会有副作用


                    IP属地:湖南来自手机贴吧10楼2020-09-06 11:16
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                      我知道会有副作用,不过还是可以忍受的,不过替拉依的副作用的确很不爽,甚至影响了我大半天的生活,没有办法但还是得忍耐,于是自己养成喝水的习惯,多喝水的确可以通过多上厕所适当降低一些不良的反应。第一天服药的晚上我眼睛再次湿润,想着自己以后每天都要和药物作伴,成为一个药罐子,心里还是很不甘。关于有的朋友说他们服药后晚上做噩梦的情况,我白天服用后还没有出现过,但是白天服药的弊端也很明显,一是3个小时内基本不能开车,不能到处走动,因为还是有晕的现象,害怕出现意外,他们说空腹会大大减轻症状,我后来也试过空腹吃药,的确是有一定的效果。不过我还是忍受着依非韦伦的,我开始搜索怎样换掉它。(未完待续,下次分享我对药物的选择和建议)


                      IP属地:湖南来自手机贴吧11楼2020-09-06 11:16
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                        该准备午餐时间了,用餐愉快。好好吃饭才能长久平安


                        IP属地:湖南来自手机贴吧12楼2020-09-06 11:17
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                          谢谢你的分享,我刚上药二个多月,也是很迷茫


                          来自iPhone客户端13楼2020-09-06 13:07
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                            今天周末,来个轻松的分享。看了一部豆瓣高分9.1分好评的加拿大电影《莫娣》。大多的时候,人物传记是非常枯燥的,因为不能设身处地的换位想象主人公的生活,但是同样是人物传记,本剧却非常的接地气,全剧都贯穿着爱和善良。女主人公因为先天的关节炎被家人嫌弃,过的很不好,后来偶遇男主人公的招聘住家的女佣,作为渔夫的男主人公家中迎来了第一位到访的女人,但是男主人公对莫娣并不是一见倾心或钟情,他们在一个很小的屋子住着,但是男主人说希望莫娣能把房屋收拾很舒服,莫娣开始用画笔在家里画出各种美好。。。。不剧透了,因为爱你,什么都会有。


                            IP属地:湖南来自手机贴吧14楼2020-09-06 15:17
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                              今天是9月7日了,天气晴朗,阳光明媚,今天也是白露,蚊虫的末日已经到了。最近收到很多朋友的私信,都一一回复了,但是有些朋友喊我加微信、qq等联系方式,我委婉拒绝了,原因很简单,我希望自己能有一片净土,没有任何叨扰。昨天我们说到了上药的问题。今天分享一下自己的感受和经验,主要用药还是需要结合自身的情况,以及咨询你的医生。我开始上药的时候是服用的替拉依,现在换了自费的特殊门诊医保的药艾考恩丙替,我换药的原因是我真的不想承受依非韦伦的头昏,但是对于耐受免费药或者非常适应的朋友我觉得没有必要更换药物。原因很简单,不必增加自己额外的负担,但是如果经济承受,我还是希望你可以用比较先进的新药。现在的新药有很多很多品种类别,各种药物都是在hiv病毒复制的各个阶段发挥左右,比如我们替拉依


                              IP属地:湖南来自手机贴吧15楼2020-09-07 07:51
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