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2021年7月底,2岁2个月发现不正常,主要是喊他不答应,不回头,之前孩子都是外公外婆带的,老人身体不好,加之疫情,以居家看动画片为主,小猪佩奇什么的,孩子他外公发现喊他没反应,和我们说孩子听力是不是有问题?但是只要钢琴一响,立即放下手里的东西冲向钢琴,其他你在他耳边喊破喉咙他也不会看你一眼;不会玩玩具,就是乱扔,砸。
8月1日去南京儿童医院看大夫,人很多,排队很久,孩子等的不耐烦,哭闹,好不容易进去了,看到医生就大哭,放下来绕到医生桌子上去拿笔,医生开个单子缴费做孤独症测试,竟然要排队到下周三,果断放弃儿童医院回家,自己在网上查了什么是孤独症,那一刻感觉被判了死刑,可能被判死刑就是这种感觉,觉得什么希望都没有了,什么前途都没有了,什么都没意义了。老婆哭得稀里哗啦,我觉得噩梦也不过如此吧,脸红一阵子白一阵子,汗不由自主的往外冒。。。。。。
回来以后开始自救,上网查怎么办,自闭症无法治愈,伴随终生,各种崩溃,觉得他姐姐什么都好,我们的小二宝为什么会这样?怀孕的时候她妈妈吃火龙果拉过一次肚子,挂了一次水,和这个有没有关?二宝在怀孕期间因为脐带绕颈三圈,当时所有医生都说危险,不可能再绕回来了,我们租了一个胎心监测仪,每天,每小时,一天都要测十几次,害怕孩子没了,不知道和这个有没有关系,各种怀疑,结果他二十天后去医院检查,自己又绕回来了,一圈也不绕颈了,想起她姐姐小时候所有的亲戚都夸我们会带孩子,现在才明白,不是我们会带,而是孩子自己省心,什么都西一教就会。
梦境,想起2021年4月份的时候,做梦自己被判死型,当时吓坏了,后来又梦到自己的牙齿全部稀碎,估计和这事也有关吧。
说一说刚发现时候的症状吧
1. 呼名不应。叫一一,数一二三立即会回头。
2. 刻板动作。反复做电梯,商场里面的扶手电梯,来回的做,做十几遍也还要做,否则就哭,只能强制抱走。看到小区地上划线的黄色消防通道,自己找到两条线相交的直角转圈圈。
3. 精细动作极差。最大的表现就是去玩挖沙子游戏,只会用两只手抓沙子,绝对不会用小铲子。对工具无概念,绝对不会用工具,怎么教都不行,他只用双手抓纱子。其他一样,什么小鱼,只用手抓。这个最致命。
4. 喜欢开关厢式电梯。并迷恋上面的红色跳动的数字。
5. 没有认和,没有语言,没有理解。不知道爸爸妈妈,什么都不知道。什么玩具都不会玩。
6. 工具手。想要什么,拿着我们的手去拿。
7. 不敢荡秋千,还没放上去就撕心裂肺的喊。
回到家,第一件事让她妈妈辞职,本来决心在南京租房上康复机构,后来查询市里有,残联管理的民办机构,离家近,就在市里上了,干预的时候很短,说是上午三小时,实际上八点孩子根本起不来,起来了也到不了机构,几乎都是8点半赶到,上半小时感统,半小时语言,半小时地板课,所有几个月以来,每天训练一个半小时最多了。中间加上肺炎、支气管炎生病挂水,春节假期、节假日,睡过头请假,训练的时间最多三个半月的上午吧。
中间9月17日去南京脑科医院看了专家,这回测试不需要预约排队,现场填了测试表,当时护士拿了一个玩具出来,那个玩具上面有四个功能,分别是摁、向上推、旋转和向左推,我儿子只会一个摁。(回家自己买回来,他当场又会向上推和旋转了。)最后出的诊断是“广泛性发育障碍”。建议康复训练。
回来后继续上机构,他哭了有二个月吧。进步也是有的。梳理了一下:
现在不会的:
1. 不会说话。只会无意识的爸爸爸爸,啊,嗯的,感觉自己也挺着急。刚查出那会,用吃的逗他,让他喊爸爸,他会喊,让喊三四次,就喊三四次,后来再逗也不喊了,有些日子几天整天爸爸爸爸的喊,然后有几天看到我们所有人都ei ei的打招呼,后来也不说了,这二天拿个砂糖橘会小小的说声爸爸。但也只有二次而己。其他0语言。
2. 不会大小便。刚查出来那时候想大小便会咬我们,现在什么表示也没有了。
3. 不会自己吃饭。只会用手抓,不会用勺子。
4. 不会用工具。玩沙子,仍然只用手抓。
5. 不会踢东西。不会踢球,只会用手扔球。
现在会的:
1. 滑滑梯玩的很溜了,自己也很喜欢玩,滑的很好。
2. 会自己扶着楼梯下楼和上楼。
3. 喜欢和小朋友玩追逐的游戏。看到别的小朋友跑,他会自动加入,边笑边追。能感觉到他喜欢和别的小朋友玩,但因为他什么都不理解,所以其他小朋友不愿意跟他玩,因为这个还被同龄孩子打过,有一次直接推倒后脑勺着地。。。。。
4. 会玩扭扭车。没教过,自己上去就会玩,让他过来,他自己就骑着车子调头过来了,但也只玩了半天就不喜欢玩了。
5. 穿鞋,穿裤子自己有抬腿的动作。
6. 不想走的时候,会示意我们抱他。
7. 高兴了会离地双脚跳,但也只是高兴的时候,很少见,平时不跳。
8. 会拜拜了,这个是这一星期刚学会的,但是手伸不高,举不过头顶,最多举到脸的位置,和他说拜拜,每次都有这个动作。
9. 会把积木叠高高。轻轻的自己摆到六七层高这样。
10. 喜欢把东西收到沙发底下,然后自己伸手去够(土话),就是自己趴下来去拿。有一次太远够不到,自己用筷子去拨。
11. 有危险意识。一个人绝不上厢式电梯,看到楼道自己也绝不敢上下楼。这一条春节期间胆子有点大了,自己敢跑进去了。
12. 让他把东西扔垃圾桶里会扔,把东西给爸爸、妈妈、姐姐能分清。
13. 现在喊他十次,喊他的名字后面加上动词,比如看这是什么?他会回头六七次吧,让他过来他也会过来。
刻板动作:
1. 绕直角转圈圈没了。
2. 上下坐扶手电梯没了。
3. 依然盯着看箱式电梯上上下下,迷红色的飘动字符。比原来好一些,自己看一会,电梯不动了知道自己回家。原来拉都拉不走,现在能拉走了,喊他回家,十次有七八次自己也知道进家门。
春节期间,看到同龄的孩子,甚至一个14个月的小女孩对他都是降维式打击,心里那个奔溃。
饮食上,没有去查过过敏源和食物不耐受,但是在网上查到这个信息之后就给他断掉了奶和鸡蛋,饼也不吃,但有时候饼干不可避免,多以西蓝花、大米饭、胡萝卜为主食。
假期结束后,接着再训练吧,半天训练,半天自己在家里教。没办法,摊上了,现在又没有特效药,不敢想孩子长大了怎么办,先往能入托入园努力,自己的孩子,再怎么样也不会不爱,也没有带孩子查过脑部核磁共振,担心做不成功,麻药对他不好,孩子眼神一直很好,和我们对视,有时候缠着我们玩,感觉他喜欢的时候和不喜欢的都陷入无底洞一般,对了,最近喜欢荡秋千了,怎么荡都可以,笑咯咯的,整天笑迷迷的,遇到我们不答应他的就往地上一躺,原来会用头往地下撞,后来发现撞地上疼,他也不撞了,只是往地上一躺然后哭。自闭的孩子真的好复杂啊。
因为他不会说话的原因,我觉得我都要自闭加抑郁了,整天无心工作。


IP属地:江苏1楼2022-02-06 18:10回复
    好的地方还有想去哪里,某个地方,或者想要什么会拉着我的手示意过去,饿了知道跑去厨房,渴了自己找杯子扔给我们,想看电视会把遥控器扔给我们,然后啊啊的叫,最近教他指物,苹果,图书让他指一指,他也指一指。


    IP属地:江苏来自Android客户端2楼2022-02-06 19:51
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      2025-07-24 05:46:55
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      一到玩沙子的地方他脑子就瘀了,只会大把大把的双手抓沙子,跟傻子一样,这时候你喊他也不理你。


      IP属地:江苏来自Android客户端3楼2022-02-06 19:54
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        今天白天闹他妈妈二次,睡地上哭喊,晚上好像知道错了,总是偷看他妈妈,我晚上下班回家,他给我和他妈妈梳头十分钟,自己拿着梳子,又照镜子玩五分钟,自己玩十分钟扭扭车,主动拉我们手,这屋走到那屋;那么晚了也不让他姐姐睡觉,拉着走来走去,自己玩一会积木,就是叠高高,今天自己摆了七八层,刚刚不玩了,一看积木没了,所有的积木全被他扔垃圾桶里了!


        IP属地:江苏来自Android客户端5楼2022-02-06 23:01
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          给他报了早教,想着半天特教半天早教,融合起来上,有一个和正常孩子在一起相处的环境,第一家上的那个早教上的就很好,里面有个他喜欢的女老师,大部分上课时间都比较配合,至少不干扰别的孩子,后来那个学校因为在三楼办学被举报就停开了,太可惜了,好不容易有个他不排斥的地方,新找了一家,结果他非常排斥那个早教,一进课堂就嚎啕大哭,根本无法上课,试了五次课,次次如此,真是崩溃,这样还如何进幼儿园?


          IP属地:江苏来自Android客户端7楼2022-02-07 09:11
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            昨天带他去室内游乐园,玩沙子(白颗粒)教他用三十四次小铲子,他居然会了,用塑料小铲子一遍一遍的铲到小杯子里,我当时感动惊讶的要哭了,因为在这之前,他去玩沙子全是用手抓,在一堆孩子里特别不一样,搞的我很尴尬,昨天竟然自己铲了十来分钟,有如奇迹,这两天晚上像开挂一样,主动意识也增强了很多,我们躺在被子里他就来掀被子,拉我们手要求带他玩。
            从他查出来,我就有意的,刻意的每天带他出去玩,室内的,室外的,创造机会找其他小朋友接触。
            在吃饭的问题上,针对不会自己用勺子吃饭的问题,吃饭的时候让他自己拿着勺子,我们握着他的手腕,引导他,辅助他去挖饭,辅助他送到嘴里,然后慢慢的减轻握他手腕的力度,这样来训练,暂时没有其他好办法。
            凡是他感兴趣的,只要没有伤害,全部随他,比如他拿筷子玩,注意保护的同时,全部不阻止,全来我们都怕伤害到他,不让他乱摸。


            IP属地:江苏13楼2022-02-08 11:12
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              感觉他的双手特别无力,没有劲,也不灵巧,最近在有意识的拉他的手提高高,来训练手劲。脚也是,从来不会踢球,还没想到好办法,最近吹泡泡让他用脚踩,他倒是踩的很好,就是不会踢,谁有更好的方法?


              IP属地:江苏14楼2022-02-08 11:44
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                想起2岁2个月刚查出来的时候,为了测试他到底有没有情感,就当面和他妈妈拥抱,他正玩着,看到以后一把窜上来揪他妈妈头发,挖他妈妈脸,再试,依然这样,我们才稍稍放些心,估计不是最重的。


                IP属地:江苏来自Android客户端19楼2022-02-09 12:05
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                  2025-07-24 05:40:55
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                  男孩小时候真的好呆好笨,和他姐姐差的一天一地,他姐姐2岁的时候,儿歌古诗对话啥都优秀,几乎所有汽车品牌都认识,这个的世界还在蒙圈状态,懵懂状态,迷雾状态,为了教他带他,感觉我小命折一半还多。


                  IP属地:江苏来自Android客户端20楼2022-02-09 12:11
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                    为了帮助更多的人,说明一下,我们是在残联下面的民办机构免费干预,市政府每年有专项经费予以补贴,每个孩子3万左右。干预时间1小时感统,半小时语言,40分钟地板时光。


                    IP属地:江苏来自Android客户端23楼2022-02-09 21:05
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                      说说近况吧,支气管肺炎高烧挂了5天的水,刚好2天,喝了过期的牛奶,上吐下泄又挂了4天水,治好了,疫情也来了,机构停学了,只能每天带在家里玩。
                      好的方面。1.眼神特别好,盯着你看,主动有神的盯着你,大人用手指东西给他看,他也顺着指的方面去看。
                      2.最近主动意识特别强,非常喜欢拉我们的手。让我们陪他一起,帮他开门,自己摁那个自动发声的水果,汽车挂图。
                      3. 3月12日会自己踢球了,让他踢球,能听懂伸脚踢了,原来全是用手抓。终于会踢球了,虽然只是小小的软软的动作。
                      4.最近比较关注人,喊他基本上都会理,不理的时候大声喊他也知道回头了,原来就算喊破喉咙也不会看你一眼。他姐姐上学不在家,他自己跑到姐姐屋里,爬上床去把被子掀开找她姐姐,每天我下班回来高兴屁颠屁颠的,缠着要跟我玩。
                      5.有一些玩具教过他的都会玩,穿线的,锤子砸球的,钓鱼的现在都很溜了,也没怎么教他,这个应该还是自己发育的,最近经常带他商场游乐园去玩捞鱼,锻炼他精细动作,还是砸水多。
                      不好的方面。1.没有去查过食物不耐受,自行给他断了牛奶,小麦类。断了二三个月,去查血,结果缺铜、缺铁,缺维生素D3。体重掉了三四斤,赶紧又给他喝起来,什么都给他吃吃,腿软的都没什么劲了,走路都要不稳那样,一点不结实,瘦海了。
                      2.还是不说话,关键教他不学,给他读绘本他就来翻书,打断你的讲述。这一条也怪我们大人,没有坚持给他读绘本。有时候一天爸爸爸爸的不停,有时候一天啊布,阿不的说个不停,你让他喊爸爸妈妈,他又不喊,也不学。(这条简直愁死了)
                      3.因为疫情南京也去不了,想带他查查食物不耐受什么的根本查不了,还有山东一个老中医治疗孩子不开口说话的,现在只能等待,机构也不开课,只能在家玩。
                      4.不会用劲,不会用双手拉单杠,双手根本不用劲的,抱上去也不使劲,随便自己往下掉。
                      哪天能开口说话呀,愁死人,要命了。


                      IP属地:江苏27楼2022-03-24 13:09
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                        3岁1个月了,有缓慢的进步,但是真的太慢了,给他报了幼儿园,9月1号等着开学,真是担心死了,估计会被劝退。
                        1.还是不会说话,整天啊啊啊的,教他也不跟着学,虽然不会说话,前一阵子主动开口的欲望非常强,整天火星语,最近四天生病,也不太愿意开口了。
                        2.学会了吹,原来不会吹,现在知道吹口哨了。
                        3.理发安安静静的,也不排斥了,坐电梯的刻板自然消失了。
                        4.原来有一段时间排斥洗澡,现在看到洗澡盆就要下去。
                        5.3岁整,突然会指物了,要什么都用手指,原来是用整个手,五只手指,过了3岁突然什么都用一只食指指物,喝奶,喝水,什么都会指了。
                        6.大小便还是不会说,只是哦哦的提未我们二声的同时,就尿湿了。
                        7.核心还是0语言,愁死了。
                        8.一般的指令能听懂,走,过来,扔垃圾桶
                        经常感冒发烧,影响康复,感觉上课的效果不明显了。
                        9.情绪状态还算平稳,做电梯,下台阶也知道怕。
                        我得整理我的思绪,我感觉我又开始慌了,还是得沉下心来一点一点教,不能整天只带他去游乐场玩耍。


                        IP属地:江苏35楼2022-08-04 17:10
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                          3岁2个月零8天,会半自动尿尿了,就是能听懂尿尿的意思了,早上起床,晚上睡觉前,一个小时,二个小时,在固定长的时间后带他去厕所,说出尿尿的指令,自己就尿了,但是自己还不会脱裤子。


                          IP属地:江苏来自Android客户端40楼2022-08-26 21:18
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                            给他送去我们当地一家专业的语言机构,老师真的很专业,原来我一直不明白孩子为什么不愿意戴口罩,非常的抗拒,只要一戴就给扯掉,并且也不让我们戴口罩,在这里我得到了专业的解释。
                            他的嘴巴很敏感,戴口罩很不舒服,所以不戴,不让我们戴是因为孩子有最低层次的共情,他认为我们戴着也不舒服,是和他一样难受的,也要扯掉,这是好事情。


                            IP属地:江苏来自Android客户端41楼2022-08-26 21:25
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                              2025-07-24 05:34:56
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                              IP属地:江苏43楼2022-10-28 17:25
                              收起回复