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回复:亲身经历黑色素瘤

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很久没来了,最近腰酸背疼的,因为肺部的增大增多,基因检测又无突变,药物换成特瑞普利加安罗替尼,泛靶点药物,一切正常,之前贝伐拉血,建议拉血的备点云南白药,防止意外


来自iPhone客户端109楼2023-08-03 21:38
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    本来不想发的,但是事实便是事实,这次的CT结果已经出来,较6.14号的,双肺散在结节明显增大,这个黑色素瘤的恐怖好像不是你心态好就能抵御的了,从4.10号,肺部有进展开始到今天,4个月过去了,其实他是一步一步按照他的生长方式在发展,也不知道有什么好方法能够与之抗衡,好在我的身体目前还是比较耐受的,就让药物的狂轰乱炸来的更猛烈些吧,希望能够缓慢增长,长期治疗,共同生存


    来自iPhone客户端118楼2023-08-22 22:13
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      2025-07-25 04:18:59
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      继续方案,下次可能就没药可换了,实在不行,医生建议参加试验,因为黑色素瘤可用的药物实在太少了


      来自iPhone客户端119楼2023-08-23 20:58
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        今天再次住院,房间臭哄哄的,小老头打呼都像打雷一样,安罗替尼吃起来是真难受,一点点辣都会疼得飞起


        来自iPhone客户端120楼2023-09-12 22:34
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          今天来挂消化内科了,安罗替尼停药了,这副作用大的都不是人吃的整死人的不是肿瘤而是腹泻导致的营养不良


          来自iPhone客户端122楼2023-09-23 15:46
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            本次检查治疗结束,痛快了起码10天,今天检查医生还是坚持安罗,一下子就不开心了,想到拉肚子真恐惧,肺部放缓了,臀部软组织貌似长了一个,不知不觉抗癌一年了


            来自iPhone客户端123楼2023-10-09 20:49
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              最近不知道为啥手术缝合伤口痛,痛的头疼欲裂还恶心,每天一粒布洛芬就好了,有没有小伙伴一样的,给我支个招


              来自iPhone客户端124楼2023-10-16 08:01
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                今日办理住院,枕部神经痛,痛的耳朵就像聋了,一开始以为手术创口疼,也不知道是不是手术伤到枕部神经了,希望明天医生能给个不错的治疗方法,这疼的睡不着,大概疼将近20天了。


                来自iPhone客户端130楼2023-10-31 20:04
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                  2025-07-25 04:12:59
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                  疼了两个月,知道原因了,放疗后遗症,今天吃了地塞米松,布洛芬,利多卡因凝胶贴,爽了一天


                  来自iPhone客户端133楼2023-11-14 21:38
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                    又来更新了,昨天住院没有检查,今天早晨等待抽血,本来还想这次检查不看结果了,因为周末准备去福建玩一周不想影响心情,现在不检查甚是满意,地塞米松一停放疗处痛的睡不着,这次必须多开点马上一年要狗过去啦,希望同病相怜的病友们也要有信心对抗,毕竟对抗了才有希望,而不是有希望才去对抗


                    来自iPhone客户端136楼2023-11-23 05:08
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                      更新了,CT结果很差,肺部进展缓慢,但是左肾上腺,右肾周围右臀部多发软组织密度灶,考虑转移,增大增多,左侧枕部因为疼痛肿的厉害考虑复发,不过也可能是放疗炎症,明天去放疗科看看,右侧额叶,小脑信号异常,左侧中耳乳突炎


                      来自iPhone客户端141楼2023-12-13 23:57
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                        难熬啊,希望关关难过,关关过吧,明天有结果在更新,不更新就下次治疗在更新了


                        来自iPhone客户端142楼2023-12-13 23:59
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                          治疗全线失败,准备去北上看看了,安徽医院已经给不出方案了


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                            疼痛让我彻夜难眠,癌痛有多痛,言语无法形容,头颈部肿瘤复发,现在不断溃烂生长,无法愈合,这中间的痛不亚于凌迟。曲马多最大剂量也要3小时起效,管6小时,这等待的3小时生不如死,安医一附的庸医真的误人啊,利用完病患,束手无策就让你走。


                            来自iPhone客户端144楼2023-12-17 06:14
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                              2025-07-25 04:06:59
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                              几天没更新了,今天从上海来到了北京,昨天去复旦大学肿瘤医院挂了罗志国的号,排队5小时,他说了5分钟,给了一套方案白紫蛋白紫杉醇加卡铂加贝伐加免疫。目前他对脖子肿瘤疼痛压迫也没有更好的办法见地


                              来自iPhone客户端145楼2023-12-20 21:14
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