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回复:诺诺成长康复日记(培训师爸爸的家庭干预记录)

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IP属地:江苏31楼2018-08-18 06:24
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    IP属地:江苏33楼2018-08-18 06:31
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      2025-07-23 02:48:20
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      IP属地:江苏35楼2018-08-18 06:33
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        谢谢 sai_05jr@126.com


        IP属地:安徽来自Android客户端36楼2018-08-18 06:40
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          一个月前我对于自闭症一无所知,一个月后,我发现很多专家不过如此。我和大量的家长,医学博士,机构人员,深入交流过。他们对于自闭症的理解真的极为肤浅,这也包括南京儿童医院的专家医师。原本我想在第五篇来说这块的。
          不好意思,今天情绪不太好。是因为看帖子,发现,到处都是寻求特效,自我安慰,和焦急的父母,好好想想,我当初也是一样,疯狂的看着帖子,希望能找到能救孩子的一剂良药,我愿不惜一切代价。后来发现这不过是我自己自责内疚希望能挽回的自我安慰和救赎之举。
          平静下来之后,我开始寻找一切能帮助我的力量。几个资产千万以上,人脉广阔的朋友。
          成堆的专业书籍和跨学科的书籍。
          美国华盛顿生物研究所以前的同事(他能拿到美国医疗科研机构内部网络最新资料,他向我提供大量的英文文献)
          有经验的孩子已经恢复的很好的谱系娃的父母和教育工作者。
          还有最了解孩子的他的妈妈。
          慢慢才有了我认为赚钱和送到最好的机构不重要。我陪他最重要的想法。
          于是一个月前,当我有这个念头,我思考了1秒钟,就放弃三十多万的年薪,从上海回来,全职回家带孩子。半年内不考虑收入问题(其实手上完全没有积蓄,只有房贷和很大开销)
          后来的一切验证了当时这个选择的明智。
          写着一切,我不图任何东西,我只希望把我的一些思考带给需要的人。
          因为我发现我在查资料的过程中,绕了无数的弯路,看到无数我以为是能帮我的陷阱和被利益熏心的所谓天使,他们说拿钱来,我就能帮你,想到这我真我想吐。
          我就是想有人忽然发现孩子不对劲,能看到一篇,真实且严谨的指南,了解到该做什么。
          自闭症之声的100天干预手册,09年第一版,现在是14年的第二版。


          IP属地:江苏37楼2018-08-18 06:51
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            在美国可以说自闭症孩子父母人手一本的干预指南,已经出来快十年了,居然没有中文版。当我看到这本手册时,我只能自己去全英文的网站申请。(我英文水平不好)拿到全英文版本后,开始了痛苦的翻译之路,翻译的过程中,我深刻的体会到了,中美对于自闭症这一典型精神疾病的认识的巨大差异。
            干预手册出来已经十年了,没有中文版。
            我在高手如云的贴吧,知乎,天涯里面没有看到一个人提到过这本手册。
            我一个英文不好的人,自己利用,百度谷歌有道科大讯飞等的翻译工具,翻译,再人工校对,为什么?我想不通。
            中国这么多专家学者,这么多“伟大”“博爱”“由星星的孩子的父母创建”的康复机构,他们干嘛去了?我想不通。


            IP属地:江苏38楼2018-08-18 06:59
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              IP属地:江苏40楼2018-08-18 07:03
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                自闭症是一种受多种因素影响的极其复杂的精神疾病。它绝对存在,并非自无须有。
                自闭症的诊断,干预,治疗方案都极其主观和经验主义。它绝不像,中国的百科上写的那么简单和骇人听闻。
                我告诉你们:不认专家的诊断坚持认为自己的孩子是发育迟缓的父母,是极其幸运的父母,他们孩子快速成长回普通孩子的几率大大高于其他谱系孩子。
                甚至没有发现,没去确诊,只是觉得自己孩子说话晚的父母最幸运,因为不久之后,孩子会慢慢开口了,慢慢将兴趣从物转移到人了。
                肯定有人要喷我误导家长了,欢迎来战。
                但是这件事解释起来,涉及的信息量太大了,需要极大的耐心和对于自我认知的理解的突破,后面我会慢慢展开。
                你只要继续关注这个帖子即可。


                IP属地:江苏41楼2018-08-18 07:11
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                  2025-07-23 02:42:20
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                  IP属地:江苏42楼2018-08-18 07:13
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                    不知不觉又早上七点多了,诺诺还二十分钟就醒了,我要去烧水,准备冲奶和给他穿衣服了。
                    今天早上情绪不太好,给各位父母道歉。有什么问题留言吧。
                    早安,新的一天。


                    IP属地:江苏43楼2018-08-18 07:15
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                      我一直在关注你


                      来自手机贴吧44楼2018-08-18 07:18
                      收起回复
                        19499161@qq.com楼主请发一下给我,谢谢!


                        来自Android客户端45楼2018-08-18 08:24
                        收起回复
                          我有很多日常视频 能帮我看看吗?


                          来自iPhone客户端47楼2018-08-18 09:20
                          收起回复
                            这是我带孩子去医院诊断的记录


                            IP属地:江苏48楼2018-08-18 10:52
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                              2025-07-23 02:36:20
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                              43718920@qq.com麻烦楼主也发一份翻译资料给我吧,谢谢了


                              IP属地:重庆51楼2018-08-18 12:43
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