自闭症吧 关注:84,821贴子:719,529

回复:诺诺成长康复日记(培训师爸爸的家庭干预记录)

只看楼主收藏回复

和我们长期陷在痛苦中无法自拔的父亲相比,楼主真的让我佩服,内心强大,行动力强,我要像你学习。
417040090@qq.com
希望能发一份给我,谢谢!


来自Android客户端68楼2018-08-18 16:42
收起回复
    我前天把第三篇写完了。稍晚等闲下来我会发出来。非常感谢大家的支持。关于资料我还要再校对一遍,大家稍安勿躁。我会先把已经翻译好的初稿陆续用图片的形式发出来。


    IP属地:江苏来自iPhone客户端69楼2018-08-18 17:07
    回复(4)
      2025-07-23 02:51:40
      广告
      不感兴趣
      开通SVIP免广告
      609046135@qq.com谢谢楼主,发我一份吧


      来自Android客户端71楼2018-08-18 19:34
      收起回复
        兄弟,真男人,好父亲!今天医生说孩子是自闭症,不知道咋样表达心情,我还一直幻想以后怎样培养孩子,孩子能成长成什么样,看来想多了。给我一份干预指南吧,33133723@qq.com


        来自Android客户端72楼2018-08-18 20:12
        收起回复
          请发我干预指南,谢谢了楼主,我宝宝28个月。我的qq邮箱673599939


          来自iPhone客户端73楼2018-08-18 20:40
          回复(19)
            连载三:伟大的母亲
            前言提要:今天这篇主要讲,家人如果不理解,或者和我们持完全相反意见的时候我们该怎么办?还有就是我们对于孩子是自闭症的这件事究竟是该保密还是公开?这些关于谁能谁该和我们一起面对。这是个沉重的话题。
            汽车咨询培训行业(就是帮各个品牌的给4S店的销售,售后,管理层做培训,教他们怎么卖车)超过90%的公司集中在上海和北京。所以造成了我和老婆孩子分别两地,只有周末两天在一起的现状。高铁的建成为江苏苏南和上海杭州的交通带来了巨大的便利,有大量和我一样的分居两地奋斗的各个年纪的人。我从上海回到常州高铁只需要1个小时,加上两边的时间,从公司出门回到常州的家里,大概三个小时左右。我每周一来一去两次,每个月来回八次,每年近100次,我这样过了五年。家里的高铁票叠成了高高的一摞,我能背下来哪些高铁的起始时间,车次,车号,站台数。我知道了如何在没票的情况下,能够进站回家等等不知道的高铁内幕,我多想我们可以轻松的聊聊高铁,聊聊生活,但是我们还是回到正题吧。
            因为老婆一个人带娃比较辛苦,最近三个星期她待在南京的妹妹家里,因为丈母娘也在,比较热闹和可以互相照顾。
            和往常一样,周五我踏上了晚上七点十二分开往南京南的高铁,和往常不一样,我一路上没有看手机,我呆呆这望着窗外的万家灯火,看着飞速后移的昆山,苏州,无锡,常州,丹阳镇江,和之前的四五百次坐高铁时期盼快点到达时候的心情不一样,我多么希望,高铁不要到站啊,我没见到她们,他们就能多享受一刻无忧无虑的生活。
            晚上十点我走进江宁竹山路旁的观竹苑,7月的南京,燥热难耐,我的心中却只有忧伤。我敲开门,已经睡觉了,我偷偷打开门看向床上,诺诺他舒展的用大字型的躺着,长长的睫毛微微的动着,难道他察觉到我回来了?我赶紧关上门。丈母娘和诺诺的二姨,小姨和我老婆边看着情深深雨蒙蒙(丈母娘不太看电视,这部是她难得喜欢的)正在闲聊着,餐桌上放着给我留的米饭和肉圆,牛肉。我努力的和给他们个微笑,开玩笑的问题,雪姨和小燕子又开始互相伤害了啊?


            IP属地:江苏78楼2018-08-18 21:14
            收起回复
              为什么内容总是被删除,触犯到了什么规则吗?


              IP属地:江苏82楼2018-08-18 21:23
              回复
                十一点,我忍不住的坐到老婆旁边,我开始整理自己的情绪,我认真对老婆说:“我要告诉你一件极其重要的事情,你一定要耐心的听我说完”。老婆意识到我的异常,停下了和她们的闲聊,我深吸一口气:“你先要做好心理准备,这件事情是关于儿子的。我们都知道他现在的情况,二十六个月不会讲话,喜欢转圈,看洗衣机等旋转和圆的东西,外出总是乱跑没有安全意识,叫他根本不理你,有需求不会表达,只会发脾气等等,你周三那天说你看着南京儿童医院的关于自闭症行为描述,你很担心,我告诉你一个事实,作为妈妈的你的直觉是对的,我们的儿子确实是典型的自闭症的孩子。”接着我将自闭症的发展,我发现的过程,以及我的我一些判断和想法,一点一点的诉说着。
                老婆比我想象的要坚强的多,我一边说着,一遍声音慢慢的哽咽了起来,老婆呆呆的注视前方,认真的听着,眉头紧皱,偶尔会问我一些细节的问题。就这样我们聊了一个多小时,丈母娘和小姨子都没有意识到我们的不对劲,她们聊着家里的一下琐碎事情,声音有点大。老婆有点不耐烦,让她们小声一点,说别吵到房间里的诺诺。
                “老婆,我讲完了。你有什么问题“,我痛苦的问着。老婆问我:“有什么办法吗?”我将包中的两本地板时光和丹佛早期拿出来,开始宽慰她,我们自己先学习,然后我找上海的朋友找最好的机构,我相信我们能让孩子进步的。
                老婆后面说出了一段让我至今铭记的话:“孩子是我生的,他以后的路我会陪他一辈子,如果他自己独立了要过自己的生活,能过自己的生活,我会开心的放手,如果不能,我会一辈子陪在他身边,直到我死。”老婆说的很平淡,脸上看不出什么伤心的情绪。但是我却再也控制不住自己,眼泪肆意的流了下来。
                她们也看到了我们俩的不对劲,我简单的讲了下孩子的情况。诺诺的二姨和小姨,完全不肯相信,我说的很坚定,她们慢慢意识到不对,脸色也担心了起来,但是还是安慰到:周末去医院看看吧,听听医生怎么说。我告诉她们我已经约好了周二上午南京儿童医院的专家谢玲。我已经请好假。在我捅破这层窗户纸之后,我们陪伴孩子的方式要变了。
                我告诉老婆,家庭干预,父母对和孩子的影响极其重要,国外的这两本书有详细的介绍。你先自己查一下相关资料,看一下这两本书,令外我把几个国内比较好的机构的公众号推荐给你,里面有教我们怎么做家庭干预的视频。老婆点点头,拿着地板时光这本书,坐到餐桌前读了起来。半小时后,她说我去陪儿子睡觉了。你好好休息老公。
                我知道那一夜,她一夜无眠。
                第二天一早不到六点,我听到孩子醒了,我冲到床边,给了他大大的微笑,孩子一直抱着妈妈,他瞥见我,朝我笑了一下。我的心一下子暖了起来。
                我和老婆约定好,这几天我们先进行家庭干预,周二去专家问诊。我们俩齐心学习干预的方法,后面我的工作我尽量每周多请一到两天假,保证有一半的时间陪他们。
                就这样我们开启了我们的陪娃成长之路。
                现在是在早上的6点整,三点半到现在,已经两个多小时了,估计诺诺应该也快起床了。我要尽快完成今天的更新,回去陪他。
                关于达成一致:我看到有的宝妈,家庭中她自己认识到自己的孩子有问题,老公,公公婆婆所有人都说是她多虑了。我看到甚至有的夫妻之间恶语相向,劳燕分飞。
                我只想说,这件事比我们想想的要复杂的多,我的建议我们以最终孩子能变的越来越好为最终目标。孩子是不是自闭症,是不是谱系障碍,还是生长发育迟缓不重要,不要去争那个对错。因为只要孩子语言发育迟缓,我们就必须多陪伴,要对孩子对一些理解,国外的经验是,不管是不是ASD,适当的家庭干预一定是必须的。所以和家庭成员耐心的沟通,甚至自闭症这个标签不贴,不确诊,甚至是没发现这个问题,实际上对于孩子的好处是要远远大于坏处的。至于原因我下一篇详细的解答。
                对于外界:我郑重的强烈建议,一定不要对外公开。邻居,一般朋友,非直系亲属,一定不要说,他们理解不了,他们最多是百度上查一下,对于孩子最多是给予一些同情,不会有实质的帮助。甚至更严重的后果是他们认为孩子有精神疾病,会让自己的孩子远离或逃避你的家庭和你的孩子。这些同情或者好心,这些不理解和猜忌,这些恶意的主观臆想,相信我,给你的家庭和孩子能带来的只会是更多的伤害。
                关于自闭症确诊,和自闭症标签的巨大影响的我们下次详聊。
                因为已经快早上的六点半了,我现在正在舟山的普陀山,昨晚台风登陆。前天我们自驾游来到舟山,昨天嗨了一天,和儿子,在大雨中看海,冲着海浪。在山顶吹着海风,我们疯跑,大叫。太嗨了。这里放张在大青山山顶我们的合影,让你们感受一下我们的心情。

                最后,我送大家依据我最喜欢的小说《剑来》的一句话:
                即使我们的生活有万般的不幸,即使现实让我们遍体鳞伤,永


                IP属地:江苏83楼2018-08-18 21:23
                回复(4)
                  2025-07-23 02:45:40
                  广告
                  不感兴趣
                  开通SVIP免广告
                  远不要对这个世界失去希望。


                  IP属地:江苏84楼2018-08-18 21:24
                  收起回复
                    麻烦给我一份资料!希望你继续更新,我会等孩子进步后发帖!大家共勉加油!21064391.@qq.com


                    来自iPhone客户端85楼2018-08-18 22:57
                    收起回复
                      求资料,好难过,好着急nkliuting@126.com


                      IP属地:江苏86楼2018-08-18 23:18
                      回复(4)
                        求发份资料,jinquan8561@126.com


                        来自手机贴吧87楼2018-08-19 00:56
                        收起回复
                          看了你的文字受益匪浅
                          我家孩子十八个月和你家之前差不多
                          互动很好 每天都很开心
                          决定以后每天好好陪着他玩
                          想要你翻译的100天干预书籍
                          感谢了
                          601075691@qq.com


                          来自iPhone客户端88楼2018-08-19 01:17
                          收起回复
                            非常感谢楼主的分享,我宝宝27个月,也有类似的情况,希望能发我一份,谢谢了,邮箱 250895235@qq.com


                            IP属地:广东来自iPhone客户端89楼2018-08-19 01:49
                            收起回复