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回复:诺诺成长康复日记(培训师爸爸的家庭干预记录)

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孩子进步这么大,怎么干预的?期待更新


来自iPhone客户端16楼2018-08-17 16:57
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    请问孩子出门对物的兴趣大过对人,这个问题知道怎么办吗?


    来自iPhone客户端17楼2018-08-17 16:58
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      2025-07-23 02:44:47
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      太正常了,大人因为想自己的事情而忽略掉孩子渴望交流的信息,加上他们语言表达很差,更是无法交流,原本期望获得的笑脸一次次变成无视和冷漠,这蛮伤人的,久而久之,孩子自然躲避人的眼神。转而去关注有明确反馈的物,各种灯光,大屏幕,按钮,电梯,地上瓷砖的线,地上安全出口的绿色标记,各种旋转的东西,我们是小孩,我们也会这么干,大人太无聊了,不如物有意思,除非你能充分的理解我,我才会还你一个大微笑。


      IP属地:江苏来自iPhone客户端18楼2018-08-17 17:11
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        早上起床居然蹦出一句,不要吵,别说话。把我和她妈妈吓一跳。现在发音和会的词还不多,但是已经变成一个小话唠,他现在正在后座说,1,2,3开始啦


        IP属地:江苏来自iPhone客户端19楼2018-08-17 17:14
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          我孩子两岁半了,一岁多的时候确诊为自闭症,现在两岁多了还是如你孩子前面一样


          来自手机贴吧20楼2018-08-17 19:09
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            连载二:救命稻草


            IP属地:江苏21楼2018-08-17 20:39
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              简单提要:关于食物不耐受,IGG检查,小肠消化问题导致大脑神经紊乱之类的重要性,以及通过隔绝过敏性食物,或者肠道细菌改善,食物疗法能够让自闭症症状减轻甚至康复的帖子,你应该也曾经看过。诺诺是典型的过敏体质,之前一岁多的时候肺炎做过类似检查。这也是我当时重燃希望的一条关键信息。结局如何,请看正文。
              正文:第二天周四早上七点半,我突然醒来,孩子的问题带来的巨大的压抑感折麽着我,我都不知道我何时入睡,睡了多久。但是生活还得继续,我起床冲了个冷水澡,背上包出门上班去。
              因为工作方面周五,福特有个关于视频课程的课件需要上交,必须完成,但是我一点工作的念想都没有啊,我试图让自己将事情与工作分开,因为这些事情平时最多两个小时就能搞定,但是我发现何其难啊,当我想工作的时候,一只看不见的手,带着忧伤打断我,把我拉回现实。
              痛苦和彷徨中,我开始寄希望于求助朋友,我走出办公室,来到通用培训大楼三楼室外的漏天平台,我先给高中时候很好的朋友,南京鼓楼医院外科博士广同学打电话咨询,实际上我已经三年没联系过他了(我是一个相对内向的人,没有意识要主动去联系维持该有的关系,这是我个人的巨大缺点,对于个人发展实际上是个很大的硬伤,不过我的朋友几乎都还是及其仗义相助,关于这点我很内疚)。广同学听了基本情况后,叹口气,他说,自闭症相关情况我不算太了解,我帮你问一下同事,详细打听一下,晚点回你电话。
              像我这么一个自认为内心强大,遇事冷静一个人,扛着这件事情的时候,依旧还是痛苦到无法承受啊,我走出公司,在对面便利店买了包利群(我几乎极少抽烟,一年不会超过十根的那种),惆怅的点了起来,但是为啥心情并没有丝毫的好转,为啥心情却还愈发压抑了起来,几乎窒息,看着对面的车流人流,有几个刚上完暑期兴趣班的几个高中生从我面前走过,“我的儿子要是以后也能这样该有多好啊”。我幻想着。


              IP属地:江苏22楼2018-08-17 20:40
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                忽然老婆发微信视频过来了,我吓的赶紧扔掉手中的烟(一是她不让我抽烟,二是我怕她察觉到什么,我还没有做好告诉她的准备,女人的直觉及其可怕)。她告诉我刚刚带儿子去了江宁的景枫,她让我看又跑到zara home的儿子(zara的家居店),小家伙又将货架上的史努比的杯子拿下来摆成了一排,儿子几乎每次都会这样做,我知道这是典型刻板行为。我强挂着微笑说儿子好棒,真有整理天赋。老婆再次和我抱怨,儿子又一直低着头乱跑,横冲直撞,抓都抓不住,根本意识不到危险。我安慰她时间不早了,带诺诺回家准备吃午饭吧。
                诺诺是自闭症谱系这件事,在这个时候,还是只有我自己和广同学知道。一个人背着一件可以将人压的喘不气的秘密,最初这种滋味,你们有些人可能也有过类似经历吧?
                拿着手机我想和谁聊聊,随便聊点什么都行,老婆不能说,父母不敢说,朋友不愿说。我忽然想起许久未联系的姐姐。
                姐姐对于我对于诺诺的判断刚开始是坚决否认的,虽然她是最初最先怀疑的那个人,但是她依旧不能接受我的斩钉截铁的判断,她语气非常生气的说:“肯定要等医生确诊才能算啊,你自己就给孩子安上这个标签算什么?“
                我绝望的带着哭腔回答:“是啊,我多想我自己判断是错的,我自己这么聪明和武断干嘛?我自己凭什么就这样判定孩子是自闭啊?
                但是理性告诉我,结果是肯定的啊。我询问她当初为什么怀疑,她说主要是我妈妈说诺诺说话晚,特别喜欢转圈和转东西,以前幼师教材中专门提过,转圈是自闭的典型行为,而且小学三年级她带的班级中,班上有两个这样的孩子,几乎不和同学说话,叫起来回答问题,他们也完全无法处理。说着说着姐姐也崩溃了,不由自主的哭了起来,她还是一个劲的在安慰我。不管如何,一定要积极面对,先约上海和南京的医院,看医生怎么诊断,但是自己要先制定好后续的计划了。


                IP属地:江苏23楼2018-08-17 20:40
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                  2025-07-23 02:38:47
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                  下午,昨天定的两本《丹佛早期》,《地板时光》到了,我偷偷的拆开读了起来,越读越清楚,所有的症状都对得上啊,直接自闭症的孩子描述就是我们诺诺的情况。但是书中提到的一些信息让我觉得有些问题隐隐不对,这两本书建议自闭症要以家庭干预方式为主,在和孩子的玩当中来干预,走进孩子的世界上最重要的。这和我在百度上看到铺天的康复机构广告不符,又一想,也许是机构培训家长进行家庭干预,我们培训这个行业就是这样啊。不知不觉五点多了,没有任何工作进度的上班时间结束了。
                  下班回去,虽然巨大的饥饿感实际也没能刺激起我的食欲,我还是逼着自己吃了些馄炖,整个过程味同嚼蜡。回到住处,我开始继续看各种家长的真实故事,在没有寄什么希望的时候,我看到了昨天提到的那贴吧里那篇文章,因为肠胃消化引起大脑问题引发的感统失调,规避过敏源后孩子神奇康复的帖子。
                  联想到,之前因为肺炎做过的过敏检测,诺诺喝奶的时候大分子蛋白不消化,以及牛奶蛋白过敏,坚果过敏,海鲜过敏,鸡蛋过敏的那张化验单,我忽然重新燃起了希望,我想事情也许不像我想的那么糟,我打电话问老婆,当时体检信息的相关情况,老婆问我问这干啥,我说一个同事的孩子也食物过敏,向我咨询的。
                  大分子牛奶蛋白不消化,因为孩子一岁到一岁半时候的发育,在体重和身高上都不达标,我之前给孩子吃的是皇家美素和惠氏启赋。后来在常州二院的薛强的建议下,更换了雀巢的特殊配方奶,当中还吃过几个月的纽康特(孩子起初不愿吃,特殊配方奶的味道一般人都受不了,得是饿急了才吃),结果体重和身高都慢慢追上及格正常水平了。看来贵的并不一定就是合适的。
                  基于这段过敏经历,我开始搜集关于食物过敏的相关信息,才知道食物过敏,和食物不耐受是两件事,检查的项目也不太一样,和过敏体质也不太一样。分别拆开来讲。
                  过敏体质:诺诺是典型的过敏体质,受热或者吃某些食物身上经常会出现红疹,他妈妈为此焦虑不已。
                  食物不耐受:具体词条解释见百度百科,不多赘述。是指食物消化系统紊乱,据说会产生有害物质,影响大脑神经信号。关于igg免疫球蛋白检查,医院检查有14项,21项,还有寄到美国检测的100项的方式(少数几家医院提供,历时一个月,费用一万左右)。


                  IP属地:江苏24楼2018-08-17 20:41
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                    但是我通过互联网渠道验证,医生渠道,书本渠道,实际上最后没有得到可靠信息验证上述内容的真实性严重,只是有些文字含糊的说,这也许是减轻相关自闭症状的一个方法,没有证实。反而看到的更多的是所谓的食物疗法的忽悠骗局和各种神棍广告。对于是否有用我不能下判断,但是我知道,这只是一根救命稻草,他是我在绝望的情况下抓住的一个虚妄而已。(这是我个人主观意见,家长自行判断)
                    我比较认同的说法是:找到消化问题和过敏原,有助于改善孩子的身体舒适程度和心情,对于干预能提供更好的基础。
                    关于挑食:诺诺对于吃饭极其讨厌,不会自己吃,也只吃稀饭,米饭等几种固定的食物,对于新食物,极其排斥和敏感。在喂饭时,发现有没吃过的菜和味道的时候,会直接吐出来,绝对不吃。诺诺吃饭每次都是在嘴里反复的咀嚼,嚼的完全碎了之后才吃下去。因为他极其不配合,只好看电视吃饭,玩玩具吃饭。
                    (实际上孩子的饮食和家长的习惯有很大关系,我们会把我们认为对他好的食物给他吃,实际上他并不爱吃,后来我发现诺诺自己会特别主动吃韭菜饼,油条,面包,糖等,他特别喜欢他吃过的有味道的食物)
                    另外诺诺有严重的睡眠问题。
                    睡眠问题:孩子在一岁至两岁之间,在睡眠上让我老婆和孩子姥**碎了心,每次晚上入睡极难,要抱着哄很久,半夜经常会被惊醒,抱着哄会直接没法放下去,一放就醒,就会大声哭闹,经常会哭到吐奶。后来有所好转,自己入睡,半夜最多醒两次,但是会特别粘妈妈。
                    (关于睡眠问题,孩子因为对光线和声音特别敏感,有特别没有安全感,我给的建议是,每天入睡按固定的流程走。诺诺最近我每天八点我给他洗澡,然后冲奶喝掉200ML的奶,然后在床上我们开始读小猪佩奇,七个小矮人等故事书,然后九点左右关灯,我和诺诺妈妈一起唱一些适合孩子的歌曲,火火兔或者一些我们小时动画片里的儿歌,诺诺知道所有的老歌曲,他会在我们唱到某一句停下来之后,会接着唱出他会的几句词。比如找朋友,我们唱到:敬个礼,握握手。他会伸出手和我们握一下,然后在我们唱完你是我的好朋友后,他自己唱到再见。以及我唱葫芦娃唱到:叮叮叮铛铛,他会接葫芦娃,虽然发音不准,但是很有意识的努力和我们一起互动。我们一般九点钟关灯,睡觉前我们会说晚安,孩子现在一般要花二十分钟左右自己睡去)
                    这边顺便再提一点,最近刚好爆发了国内的疫苗事件,自闭症是疫苗制作时因为使用到汞引起重金属中毒的说法又被拿出来炒,这个谣言的故事讲的不错,有细节有自己的逻辑推理,但是确实不可信,原因很简单,这只是强行归纳原因的一个直接联想,缺乏严谨的论证。所谓重金属源,小肠消化功能这两根救命稻草也被我扯断了。
                    希望破灭,时间一点点过去,我背着这个秘密独自坐在床上。当我想到,明天就是周五了,那我该怎么面对孩子的妈妈呢?我该怎么告诉她孩子她这一切?她会有什么反应?她承受得住吗?
                    回想到我这几天所遭遇的精神压力,我真的不知道怎么面对和我谈了八年恋爱,结婚三年的老婆。我不知道怎么面对这么疼爱孩子的妈妈。于是我告诉自己我先做好康复计划和必须准备吧,迈过那一步之后,我们毕竟还要面对现实。我开始着手预约医院检查和康复机构选择的工作。


                    IP属地:江苏25楼2018-08-17 20:42
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                      这其中有两个问题困扰着我:
                      国内自闭症的诊断专家依靠观察和填表检测,一般花半天时间(实际时间更短),而国外要花连续一直三个月跟踪才能判断。(期间不断干预)为何会有这么大的不同?
                      但是为什么美国主流的干预恢复方式(以家庭)和国内(以康复机构为主)究竟哪种更好?该如何抉择?
                      我该如何面对老婆,如何告诉她这最残酷的真相?她的反应为何会出乎我的意料?
                      内容比较多,我会继续在照顾孩子之外的时间写下去,下篇应该明天晚上会出来。


                      IP属地:江苏26楼2018-08-17 20:43
                      回复(1)
                        这里我也希望大家如果有什么问题,都可以提出来,只要我知道的,我都会认真回答大家的。


                        IP属地:江苏27楼2018-08-17 20:43
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                          我也准备检查一下igg了,脑科医院据说可以查二十多项


                          来自iPhone客户端28楼2018-08-17 21:23
                          回复(1)
                            孩子现在怎么样了?


                            来自手机贴吧29楼2018-08-17 21:33
                            收起回复
                              2025-07-23 02:32:47
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                              我知道大家都关心有没有特效药,有没有绝招,有没有能够一下子恢复的方法。很遗憾我告诉大家,所谓的什么口服液,食物疗法,针灸,中医,全都是骗子敛财工具。
                              但是我告诉大家我前天给孩子测试自闭症行为量表(57项ABC测试)孩子得分27分,已经是算是你们说的“摘帽”了。
                              说句实在的连载写到这里,我有些不想继续下去了。因为我希望用循序渐进的方式,慢慢向大家展示,自闭症的相关信息和干预引导的方法。确实我的孩子发现到现在才一个月的时间。
                              估计有人质疑我的专业性了。随你们质疑。
                              这一个月,你们无法想象,也不能理解,也不会相信我所经历的事情。
                              这一个月,我每天晚上睡四个小时,半夜两点起床,回忆反思今天发生的一切,记录孩子的进步,然后开始看自闭症相关的书籍,查阅美国的自闭症相关信息,翻译英文自闭症文献。思考制定加下来一天的安排。一直到天明,日日如此。我白天只做陪孩子一件事。
                              孩子白天睁眼的时间,我几乎寸步不离,我只做一件事,我把自己当做他的孪生兄弟,陪着他一起玩,我前面反复的说过,进入孩子的世界。没有人会细想这句话。
                              我推荐的东田直树的“我想飞进天空”,估计没几个人会真的买回来好好读读。你们从来都是从大人的角度从自我的角度看待这个世界。没人会关心孩子的视角和心情如何。我的孩子的巨大进步,或者说“摘帽”,就是源于我对这条从孩子的眼中看世界的理解。
                              天宝格兰丁,当今自闭症最成功的代表了,我估计你们绝大多数人都不认识,自己百度,我懒得解释。《自闭症大脑的思考》一书中的扉页写着:我再次呼吁,不要将自闭症的这个标签贴在孩子身上。
                              孩子需要的就是把他当做普通人对待。我现在个人观点是:自闭症,自闭症谱系障碍,感统失调,生长发育迟缓,语言发育迟缓之间并没有而非常明显的界限。我们对于孩子的处理方式,会影响孩子之后的发展。过度的干预和训练不见得是好事请。
                              你们没有耐心读这些自闭症患者和对于自闭症苦心研究的专家的枯燥文字,你们也读不懂,你们只关心有没有特效药,有没有哪家机构能够神奇的治愈,有没有可能我的孩子根本不是,有一天他自己就好了。
                              你愤怒,你怨天尤人,为什么是我。
                              你着急,病急乱投医。
                              你自责,你希望弥补之前没时间陪孩子或者没理解他们内疚。
                              你不解,为什么1943年到现在,75年过去了,自闭症的病因和特效药还没被研究出来。
                              但是你没有耐心,好好读两本关于自闭症的书,你也读不懂。
                              我理解你们的想法,但是这一切不是你逃避的借口。
                              这个世界从来都没有什么特效药,就像长生不老药和后悔药一样。
                              当初想开始连载,就是希望我能够将我自己的家庭干预记录,慢慢用大家能看懂的方式,慢慢呈现出来,帮助更多的谱系的孩子能够有更好的对待和理解。
                              我写这些文字,被我很多家人质疑过,你写这些有什么用?对我们的孩子有什么帮助?再说,他不是已经恢复的很好了吗?你不如把时间花在怎么陪他玩和聊天上面。
                              看来他们是对的。我该停下我手中的笔了。
                              昨晚已经写完的第三篇,伟大的母亲,我会照常发出来。
                              然后再见。
                              最后留一件礼物给你们。
                              我自己花了三个晚上翻译,《美国自闭症之声的100天干预指南》
                              101页的内容,全是对于你们在论坛里反复问的问题的非常严谨的答复。
                              需要的在留下自己的邮箱。
                              拜~


                              IP属地:江苏30楼2018-08-18 06:12
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